CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Mozione n. 592
CORRIAS – GANAU – COMANDINI – DERIU – MELONI – MORICONI – PINNA – PISCEDDA – AGUS – LOI – PIU – SATTA Gian Franco – ZEDDA Massimo – CADDEO – ORRÙ – LAI – COCCO – CIUSA – LI GIOI – MANCA Desiré Alma – SOLINAS Alessandro – SATTA Giovanni sulla Fondazione DNA della Sardegna.
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IL CONSIGLIO REGIONALE
PREMESSO che:
– la legge regionale 11 settembre 2020, n. 24, che riforma il sistema sanitario regionale, all’articolo 49 (Conservazione del patrimonio genetico del popolo sardo) stabilisce che “La Regione riconosce e tutela l’unicità e le specificità del patrimonio genetico del popolo sardo, contribuendo alla conservazione delle raccolte di DNA già effettuate e favorendo la ricerca e gli studi scientifici in materia, con particolare riferimento agli elementi caratterizzanti la longevità, le peculiarità immunitarie e le patologie endemiche”;
– a tal fine, il comma 2 dell’articolo 49 dispone che la “Giunta regionale è autorizzata ad istituire una specifica fondazione, alla quale possono partecipare altre fondazioni, università, istituti e centri di ricerca, anche mediante il conferimento del proprio patrimonio di materiali genetici”;
– per le “Spese per l’istituzione di una Fondazione per la conservazione del patrimonio genetico del popolo sardo e relativa ricerca e studio (articolo 49 della legge regionale 11 settembre 2020, n. 24)”, la Regione ha stanziato 250.000 euro;
– con la deliberazione n. 5715 del 18 novembre 2020 avente ad oggetto “Istituzione della Fondazione DNA della Sardegna ai sensi dell’articolo 49 della legge regionale 11 settembre 2020, n. 24”, la Giunta regionale ha dato mandato alla Direzione generale della Presidenza di avviare le necessarie interlocuzioni con enti e fondazioni che hanno tra i propri scopi finalità coerenti con quelle dell’articolo 49 della legge regionale n. 24 del 2020 e di approntare le bozze di atto costitutivo e statuto della fondazione che sarà denominata “Fondazione DNA della Sardegna”;
ATTESO che:
– nei primi anni del 2000, a seguito di un’intesa tra il Consiglio nazionale delle ricerche e la società SharDna Spa, è stato avviato il progetto di creazione di una biobanca genetica ogliastrina, con lo scopo di raccogliere i dati genetici relativi agli abitanti dell’Ogliastra che possiedono, in larghissima maggioranza, tratti genetici di estremo interesse per la ricerca scientifica, soprattutto in campo medico;
– il progetto ha visto l’adesione in forma volontaria di circa il 23 per cento della popolazione ogliastrina e ha raccolto, nel suo complesso, circa 230.000 campioni biologici, informazioni cliniche, biochimiche, demografiche e genealogiche (queste ultime scaturite da una minuziosa ricerca condotta su archivi comunali e diocesani risalendo fino alla prima metà del 1600) di circa 11.770 individui, residenti in 10 comuni del territorio (Baunei, Escalaplano, Loceri, Perdasdefogu, Seui, Seulo, Talana, Triei, Urzulei, Ussassai);
– nel 2016, in seguito al fallimento della società SharDna, al termine della procedura per la liquidazione giudiziaria, il ramo d’azienda comprendente la bio-banca genetica ogliastrina, è stato venduto, alla società Tiziana Life Sciences con sede a Londra;
– la società Tiziana Life Sciences, nonostante l’obbligo di legge, non ha però provveduto all’acquisizione dell’autorizzazione al trattamento da parte dei donatori;
– la vicenda ha da subito interessato il Garante per la protezione dei dati personali che, anche a seguito di diversi reclami inoltrati dai donatori, è intervenuto per tutelarne gli interessi e ha emesso il provvedimento n. 389 del 6 ottobre 2016, con il quale veniva disposta la misura temporanea del blocco del trattamento dei dati personali contenuti nella biobanca, misura a cui Tiziana Life Sciences ha opposto ricorso, dando vita a un lungo contenzioso solo recentemente definito;
– nel frattempo, diverse centinaia di donatori con lo scopo di tutelare e valorizzare il patrimonio genetico custodito nella biobanca genetica, hanno deciso, nel 2016, di costituire l’Associazione per la tutela dell’identità ogliastrina e della Barbagia di Seulo, di seguito Associazione IOBS, che ha iniziato a raccogliere e ricevere legittimamente i consensi dei numerosi donatori della biobanca, priva a quel momento di un titolare del trattamento;
– nel 2020, al fine di portare avanti nella maniera più efficace l’attività di titolare del trattamento della biobanca, l’associazione IOBS ha costituito la Fondazione per la tutela dell’identità ogliastrina e della Barbagia di Seulo, di seguito Fondazione TIOBS, di cui è fondatore unico e, essendo il titolare del trattamento, si riserva di mantenerne il controllo attraverso la nomina di tutti i membri del consiglio; hanno aderito alla Fondazione come soci onorari diversi comuni ogliastrini e della Barbagia di Seulo;
EVIDENZIATO che:
– dopo una lunga e complessa vicenda giudiziaria riassunta per sommi capi nel documento, la Prima sezione civile della Corte di cassazione ha confermato, con l’ordinanza 27325.21 del 24 marzo 2021, la legittimità del provvedimento n. 389 del 2016 del Garante, sostenendo che non esiste la proprietà di una biobanca ma solo il diritto a fare studi sui campioni disponibili previa l’indispensabile autorizzazione dei donatori che deve essere rilasciata ogniqualvolta vi sia un mutamento del soggetto a cui compete la titolarità del trattamento stesso;
– parallelamente, con provvedimento cautelare del 17 febbraio 2022, il GIP di Lanusei ha nominato il presidente dell’Associazione IOBS, dottor Flavio Cabitza, custode della biobanca ogliastrina;
– il ruolo e l’attività dell’Associazione IOBS sono stati riconosciuti dallo Stato che nell’ultima legge di bilancio, la n. 234 del 2021, all’articolo 1, comma 759, ha autorizzato per il 2022 la spesa di 200.000 euro per lo svolgimento di attività di sensibilizzazione e raccolta del consenso al trattamento dei dati genetici della popolazione d’Ogliastra e Barbagia di Seulo;
– l’Associazione potrà contare, inoltre, sul contributo di 25.000 euro concesso dalla Fondazione di Sardegna per il progetto “Attività divulgative legate allo studio dei dati genetici della comunità ogliastrina”;
– l’Associazione, nel rispetto dei propri obiettivi statutari, ha già avviato diversi progetti di ricerca in collaborazione con università italiane e straniere che prendono le mosse dal DNA ogliastrino;
EVIDENZIATO altresì che:
– la costituzione della Fondazione IOBS ha riscontrato il plauso della Giunta Regionale e diversi suoi esponenti si sono pubblicamente espressi lodando l’iniziativa, evidenziando i risvolti positivi per la Sardegna e impegnandosi a sostenerla;
– lo stesso Presidente Solinas, in occasione della presentazione della Fondazione IOBS a febbraio 2020, come da comunicato comparso sul sito istituzionale, ha affermato “La Regione sosterrà il progetto della Fondazione DNA Ogliastra, custode di un inestimabile patrimonio collettivo della Comunità sarda”;
– anche l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale rimarcando il valore scientifico dell’iniziativa, ha dichiarato in un comunicato istituzionale la “volontà di dare sostegno alla neonata Fondazione DNA Ogliastra, sia per dare gambe ai progetti legati agli studi scientifici, sia per la tutela e la conservazione dei campioni che custodiscono il prezioso materiale genetico. Riteniamo che questo progetto debba avere il più ampio appoggio possibile e meriti attenzione anche a livello nazionale”;
– si è interessato alla vicenda anche l’Assessore regionale degli enti locali, finanze e urbanistica che ha insistito sulle potenziali ricadute per la promozione del territorio “È una grande opportunità per la Sardegna, sia per la possibilità di mantenete e promuovere la ricerca in Sardegna, sia per le ricadute in termini di promozione del territorio. Non solo genetica, la longevità dei nostri centenari è direttamente connessa allo stile di vita e all’ambiente. Elementi d’attrazione che possono costituire un volano per i nostri prodotti e la nostra economia. La Regione sarà garante di tutto questo. La nostra volontà non è solo quella di sostener i progetti legati al Dna ogliastrino, per cui stiamo individuando modalità e risorse adeguate, ma il nostro compito sarà quello di vigilare affinché nessuno possa più sottrarre ai sardi un bene cosi prezioso”;
CONSIDERATO che:
– risulta che la Direzione generale della Presidenza, in ossequio al mandato ricevuto con deliberazione n. 57/5 del 18 novembre 2020 citata in premessa, abbia attivato interlocuzioni con l’Associazione IOBS quale soggetto avente obiettivi e finalità coerenti con la Fondazione DNA della Sardegna;
– la complessa vicenda riguardante i campioni di DNA e i suoi altrettanto intricati risvolti giudiziari sembrano essersi definiti e l’Associazione IOBS, nella persona del rappresentante legale, dottor Flavio Cabitza, è stata nominata custode della biobanca ogliastrina e, al momento, detiene il consenso al trattamento dei dati di circa 670 donatori e ha in corso attività di sensibilizzazione dei cittadini e delle amministrazioni locali tese a raccogliere il consenso al trattamento di ulteriori donatori, consenso che, ragionevolmente, si ritiene possa mantenere nel tempo;
– sulla necessità e opportunità di studiare e valorizzare il vasto patrimonio genetico della biobanca e sulle molteplici ricadute in ambito scientifico e sanitario, di promozione del territorio, di salvaguardia delle specificità, tutti concordano;
RITENUTO che:
– la partecipazione dell’Associazione 1065, in via diretta o indiretta attraverso l’omonima Fondazione, alla costituenda Fondazione DNA della Sardegna di cui all’articolo 49 della legge regionale n. 24 del 2020, sia essenziale e non eventuale;
– essendo la legittima titolare del trattamento dei dati genetici, il conferimento dell’Associazione IOBS e dell’omonima Fondazione consistente nella possibilità di trattare lecitamente i dati, è oggettivamente il conferimento più importante e condizione indispensabile perché la Fondazione DNA Sardegna possa operare per conseguire gli scopi di legge;
– il valore del conferimento da parte dell’Associazione IOBS, sebbene per la sua particolare natura una biobanca genetica sia qualificata quale bene extra comercium, può essere oggetto di quantificazione economica anche sulla scia di precedenti valutazioni;
– anche alla luce della recente ordinanza della Corte di cassazione, l’Associazione deve poter mantenere nella costituenda Fondazione DNA Sardegna un ruolo che le consenta di non perdere il controllo sui dati genetici e sulla biobanca che li contiene, pena la loro inutilizzabilità,
impegna il Presidente della Regione
affinché, in linea con quanto previsto dalla deliberazione della Giunta regionale n. 57/5 del 18 novembre 2028; avvii a conclusione le interlocuzioni con fondazioni ed enti, predisponga le bozze di atto costitutivo e statuto della nuova Fondazione DNA Sardegna e dia così piena attuazione a quanto disposto dall’articolo 49 della legge regionale n. 24 del 2020.
Cagliari, 31 maggio 2022