CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Mozione n. 550
MANCA Desiré Alma – CIUSA – LI GIOI – SOLINAS Alessandro sulla possibilità di utilizzo dei fondi del PNRR per la cura dei pazienti affetti da malattie rare.
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IL CONSIGLIO REGIONALE
PREMESSO che:
– sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale; in Europa una malattia è considerata “rara” quando colpisce meno di 1 persona ogni 2.000 abitanti; tuttavia questa frequenza può variare nel tempo e dipende anche dall’area geografica considerata;
– per l’Organizzazione mondiale della sanità le malattie rare sono circa 7.000, di cui l’80 per cento di origine genetica; la maggior parte sono gravi, croniche, progressive e creano disabilità;
– parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze;
– per la loro rarità queste malattie sono talora difficili da diagnosticare e, spesso, sono pochi i centri specializzati nella loro diagnosi e cura;
– in Sardegna la rete regionale per le malattie rare è organizzata nel seguente modo:
– un Centro di riferimento regionale malattie rare (CRRMR – II Clinica pediatrica dell’ospedale regionale per le microcitemie secondo piano sanitario regionale);
– uno o più Centri di riferimento per patologia (CRP) per ciascuna malattia rara;
– per le patologie molto rare, rispetto alle quali non è stata riscontrata alcuna casistica, è stato confermata, quale unico CRP, la II Clinica pediatrica del presidio ospedaliero per le microcitemie dell’Azienda sanitaria locale n. 8 di Cagliari, che assicurerà la presa in carico dell’assistito per gli aspetti diagnostici e clinici;
– a supporto delle attività dei CRP sono stati individuati la struttura di Genetica medica ASL 8 Cagliari, il presidio ospedaliero Binaghi, i laboratori di Genetica clinica dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Sassari e il Centro screening della II Clinica pediatrica del P.O. Microcitemico, con funzioni prevalentemente di consulenza genetica ed ausilio diagnostico specialistico;
CONSIDERATO che:
– il Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) si sta avviando verso le discussioni conclusive in Parlamento per poi essere riesaminato e integrato dal Governo;
– la sesta missione del PNRR riguarda la Salute, un settore critico, che ha affrontato sfide di portata storica nell’ultimo anno;
– le riforme e gli investimenti proposti con il Piano nazionale di ripresa e resilienza in quest’area hanno due obiettivi principali: potenziare la capacità di prevenzione e cura del sistema sanitario nazionale a beneficio di tutti i cittadini, garantendo un accesso equo e capillare alle cure e promuovere l’utilizzo di tecnologie innovative nella medicina;
– il miglioramento delle prestazioni erogate sul territorio è perseguito attraverso il potenziamento e la creazione di strutture e presidi territoriali (come le case della comunità e gli ospedali di comunità), il rafforzamento dell’assistenza domiciliare (per raggiungere il 10 per cento della popolazione con più di 65 anni, in particolare coloro che hanno patologie croniche o non sono autosufficienti), lo sviluppo della telemedicina e l’assistenza remota (con l’attivazione di 602 centrali operative territoriali), e una più efficace integrazione con tutti i servizi socio-sanitari;
– a queste misure si affiancano progetti per il rinnovamento e l’ammodernamento del parco tecnologico e delle attrezzatture per diagnosi e cura;
– rilevanti risorse sono destinate, inoltre, alla ricerca scientifica e a favorire il trasferimento tecnologico, oltre che a rafforzare le competenze e il capitale umano del Servizio sanitario nazionale con specifici programmi di formazione per il personale medico e amministrativo;
DATO ATTO che:
– l’Osservatorio farmaci orfani-OSSFOR – il primo centro studi e think-tank dedicato allo sviluppo delle policies per la governance e la sostenibilità nel settore delle malattie rare, nato da un’iniziativa del Centro per la ricerca economica applicata in sanità (CREA-Sanità) e della testata Osservatorio malattie rare (OMAR) – ha presentato il suo quinto rapporto annuale contenente 5 proposte concrete in favore dei malati rari;
– i progetti presentati tengono conto sia delle stime sul numero dei malati rari in Italia e della loro distribuzione per sesso, età e gruppi di patologia, sia dell’impatto della pandemia e della spesa media per farmaci e prestazioni;
– in particolare la richiesta avanzata dall’Osservatorio prevede la possibilità che gli organismi coinvolti possano fornire un apporto per una messa a terra del Piano nazionale di ripresa e resilienza che tenga conto dei bisogni dei malati rari, supportati da stime attendibili;
– nel rapporto sono proposti 5 suggerimenti affinché il PNRR venga calato sulle specifiche esigenze dei malati rari e si adatti ai piccoli numeri;
– per quanto riguarda l’utilizzo dei fondi individuati nel PNRR per la ricerca, che dovranno essere allocati tramite gare, la richiesta è quella di prevedere procedure semplificate, sulla scorta della esperienza delle procedure in deroga messe in campo durante la pandemia, affinché questi fondi possano essere utilizzati entro il 2025 in modo efficiente e tempestivo;
– l’Osservatorio chiede inoltre che a tal fine si possa promuovere una maggiore partecipazione del mondo delle malattie rare (professionisti e pazienti in primo luogo) e della rappresentanza civica nella valutazione dei progetti; una particolare attenzione è posta dal Rapporto al tema dell’assistenza domiciliare con l’obiettivo di mantenere le persone per quanto più possibile in una condizione di autonomia, e quindi al di fuori dell’ospedale;
– si rende pertanto necessario potenziare l’assistenza domiciliare seguendo il trend cominciato con la pandemia e far sì che anche il domicilio venga adeguato alle esigenze, anche attingendo ai fondi per l’edilizia stabiliti dal PNRR, sia per l’adeguamento delle private abitazioni che per la costruzione di spazi di housing sociale;
– grazie al PNRR sarebbe inoltre possibile procedere a un adeguamento del parco tecnologico oltre che sviluppare la telemedicina e le pratiche di teleconsulto;
SOTTOLINEATO che:
– le malattie rare hanno necessità di essere gestite in maniera adeguata;
– in questo momento storico è possibile pensare a progetti di pianificazione del futuro, a partire dall’impiego delle risorse del PNRR lungo linee progettuali che siano in grado di produrre effetti reali e positivi,
impegna il Presidente della Regione e la Giunta regionale
1) ad attivarsi affinché i fondi del PNRR possano essere utilizzati per l’attivazione di misure volte ad una migliore gestione delle malattie rare sul territorio regionale;
2) a farsi parte attiva affinché i progetti di miglioramento dell’assistenza domiciliare in favore dei pazienti affetti da malattie rare vengano finanziati attraverso linee di indirizzo efficaci.
Cagliari, 13 gennaio 2022