CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Mozione n. 517
MANCA Desiré Alma – CIUSA – LI GIOI – SOLINAS Alessandro sulla creazione di un day hospital talassemici presso l’Azienda ospedaliero-universitaria di Sassari.
***************
IL CONSIGLIO REGIONALE
PREMESSO che:
– le talassemie sono un gruppo di disordini ereditari della sintesi globinica, dovuti alla difettosa o assente produzione di una delle catene globiniche (alfa, beta, gamma, delta) che costituiscono le molecole dell’emoglobina umana;
– la difettosa produzione di una catena determina un eccesso relativo delle altre e quindi uno sbilanciamento che è alla base della patologia talassemica;
– in base al tipo di globina interessata si distinguono principalmente due varietà, le beta-talassemie e le alfa-talassemie, oltre a forme di minore rilevanza clinica;
– per la sua frequenza e gravità la beta-talassemia rappresenta un rilevante problema sanitario in varie aree del mondo;
– la distribuzione e l’incidenza delle talassemie sono ben note in tutti i continenti. Si calcola che l’1,5 per cento della popolazione mondiale, per un totale di 90.000.000, sia portatore di beta-talassemia, i malati sono circa 400.000 e ogni anno nascono circa 60.000 nuovi malati;
– le beta-talassemie sono frequenti in quelle regioni del mondo a pregressa endemia malarica, come l’area del Mediterraneo, il Medio Oriente, le regioni del Sud Est Asiatico (India, Thailandia e Indonesia) e l’estremo Oriente, a causa di un effetto protettivo dello stato eterozigote verso l’infezione da Plasmodium Falciparum;
– in Italia le regioni più colpite sono la Sicilia, il Delta Padano e la Sardegna, che è la regione del Mediterraneo con la più alta incidenza dei portatori sani di beta-talassemia, la cui frequenza media è di circa 1’11 per cento;
– il numero di malati in Italia è di 5-6.000 ed in Sardegna circa 1.000;
CONSIDERATO che:
– per la sua frequenza e gravità la beta-talassemia rappresenta un rilevante problema sanitario;
– la beta-talassemia si può presentare in tre diversi stati clinici: portatore sano asintomatico (eterozigote), talassemia intermedia e talassemia major, che sono entrambe condizioni di omozigosi per una mutazione o composti genetici per due mutazioni e si differenziano clinicamente in quanto la forma intermedia è una condizione di gravità variabile, che non richiede terapia trasfusionale regolare, mentre la forma major è caratterizzata da una anemia severa che necessita di continue trasfusioni;
– il trattamento convenzionale della talassemia major comprende la terapia trasfusionale, la terapia ferrochelante e in rari casi la splenectomia, ovvero l’asportazione della milza;
– l’Azienda ospedaliero-universitaria di Sassari segue circa 130 pazienti (erano circa 95 nel 2016) affetti da beta-talassemia tra talassemia intermedia e talassemia major;
– il rilevante numero di pazienti assistiti, i bisogni assistenziali legati sia all’andamento demografico che al monitoraggio nelle trasfusioni e la necessità di prevedere possibili complicanze,
impegna il Presidente della Regione
e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale:
1) ad attivarsi nel più breve tempo consentito e con le modalità più tempestive ed efficaci possibili affinché venga creato anche nell’Azienda ospedaliero-universitaria di Sassari, così come già accade in altre realtà isolane, un day hospital dedicato ai pazienti affetti da talassemia ed emoglobinopatie;
2) a favorire l’inserimento del DH Talassemico nel percorso di formazione universitaria, in modo tale da attivare la frequenza di medici specializzandi per il futuro e il ricambio generazionale.
Cagliari, 13 ottobre 2021