CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Mozione n. 475
SOLINAS Alessandro – CIUSA – LI GIOI – MANCA Desiré Alma sui gravi problemi organizzativi che impediscono la regolare prestazione dei servizi socio-sanitari di assistenza ai pazienti bosani in età infantile e adolescenziale affetti da disturbi dello spettro autistico.
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IL CONSIGLIO REGIONALE
PREMESSO che:
– i disturbi dello spettro autistico (ASD) sono patologie a elevata complessità caratterizzate da una significativa compromissione dello sviluppo delle capacità di relazione e comunicazione sociale e modalità ristrette e ripetitive di interessi, comportamenti e attività, con esordio nei primi anni di vita;
– negli ultimi anni dati epidemiologici internazionali indicano un significativo aumento della prevalenza di popolazione dei ASD che si attesta tra l’1 per cento ed il 2 per cento della popolazione infantile;
– secondo i dati dell’Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, in Italia 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maggiore nei maschi;
– la Sardegna è la regione più colpita in Europa dai disturbi dello spettro autistico, con un caso ogni 46 abitanti;
PREMESSO, inoltre, che:
– a livello nazionale, la legge 18 agosto 2015, n. 134 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie) ha ricompreso le prestazioni relative alla diagnosi precoce, alla cura e al trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico nell’ambito del Livelli essenziali di assistenza (LEA) e ha previsto l’aggiornamento, con cadenza almeno triennale, delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) di cui all’accordo sancito in sede di Conferenza unificata il 22 novembre 2012;
– l’accordo in sede di Conferenza unificata del 10 maggio 2018 sull’ “Aggiornamento delle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico” è stato recepito in Sardegna con il “Piano operativo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell”appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico in Sardegna” approvato con la deliberazione della Giunta regionale n. 40/5 del 4 agosto 2020;
– il Piano operativo descriveva il quadro organizzativo regionale esistente in ordine alla gestione dei disturbi dello spettro autistico come articolato in:
a) Assistenza territoriale: n. 25 Unità operative di NPIA (Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) ATS, n. 12 Centri di salute mentale ATS e n. 1 Centro per i disturbi pervasivi dello sviluppo presso l’Azienda ospedaliera Brotzu;
b) Assistenza ospedaliera: n. 2 Cliniche di neuropsichiatria infantile presso l’AOU di Sassari e l’Azienda ospedaliera Brotzu di Cagliari, n. 2 Strutture complesse di Psichiatria presso l’AOU di Sassari e l’AOU di Cagliari e n. 6 Servizi psichiatrici di diagnosi e cura ospedalieri (SPDC);
– la rete regionale delineata dal Piano operativo, costituita dall’assistenza territoriale e dall’assistenza ospedaliera, individua i servizi territoriali di NPIA delle ASSL quali strutture deputate all’accoglienza, all’inquadramento diagnostico e ed alla presa in carico globale dei bambini ed adolescenti affetti da ASD;
– le conoscenze scientifiche attuali evidenziano l’importanza della diagnosi precoce, considerato che gli interventi che hanno inizio prima dei 4 anni di età sono associati a miglioramenti nelle capacità cognitive, linguistiche e di adattamento comportamentale: in quest’ottica, il ruolo del pediatra di libera scelta e dell’UO NPIA sono fondamentali;
– nel Piano operativo si legge che “la presa in carico della persona con ASD nella globalità” risultava “carente e parcellare “, dato, in particolare, il “sottodimensionamento dell’organico delle NPIA territoriali e delle strutture ospedaliere, a fronte di crescenti carichi assistenziali” e il “debole coordinamento regionale delle attività assistenziali della Neuropsichiatria infantile e, segnatamente, di quelle dedicate alle persone con ASD;
– il Piano prevede, quindi, che le Aziende sanitarie regionali implementino entro i due anni successivi la Rete regionale dei servizi per le persone con ASD garantendo sia Nodi territoriali di primo livello che Nodi territoriali di secondo livello;
– i Nodi territoriali di primo livello prevedono le équipe specialistiche multidisciplinari per gli ASD, istituite formalmente in ciascuna struttura di NPIA (équipe ASD minori) e in ciascun CSM (équipe ASD adulti) in numero sufficiente a garantire la presa in carico globale del paziente con ASD, e i Centri territoriali per gli ASD (CTA);
– le équipe specialistiche multidisciplinari in ciascuna Unità di NPIA, per ogni ambito territoriale di 100.000 residenti, devono comprendere una serie di figure professionali, quali: n. 2 medici NPIA, n. 3 educatori professionali, n. 3 psicologi, n. 3 terapisti della neuro e psicomotricità età evolutiva, n. 3 logopedisti, n. 1 infermiere professionale e n. 1 unità di personale di supporto (OSS/infermiere/segreteria); la dotazione minima dell’organico per l’età infantile deve comprendere, oltre all’assistente sociale: n. 2 medici psichiatri, n. 3 psicologi, n. 1 infermiere, n. 1 logopedista, n. 5 tecnici della riabilitazione psichiatrica, n. 5 educatori professionali e n. 1 unità di personale di supporto (OSS/infermiere/segreteria);
– i CTA (almeno un CTA per ogni ASSL, due per le ASSL di Cagliari e Sassari) “comprendono medici, non solo specialisti in neuropsichiatria infantile ed in psichiatria, psicologi, terapisti della neuropsicomotricità in età evolutiva e tecnici della riabilitazione psichiatrica, logopedisti, infermieri, educatori professionali sanitari, assistenti sociali, personale di supporto, tutti accomunati da una formazione specifica sugli ASD”;
– più precisamente, la dotazione minima di ogni CTA dovrà comprendere, oltre all’assistente sociale: n. 2 medici NPIA, n. 2 psichiatri, n. 2 psicologi, n. 3 terapisti della neuropsicomotricità dell’età evolutiva, n. 3 educatori professionali, n. 3 logopedisti, n. 3 infermieri professionali, n. 1 assistente sociale, n. 1 operatore del comune (servizio sociale) e n. 1 unità di personale di supporto (OSS/segreteria);
CONSIDERATO che:
– all’interno della ASSL di Oristano, l’assistenza territoriale viene, attualmente, prestata dai Servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (NPIA) di ciascuno dei distretti;
– nell’ambito del Distretto di Oristano il Servizio di NPIA risulta composto dal seguente personale: 2 medici neuropsichiatri infantili, 2 psicologi, 1 assistente sociale, 2 logopedisti, 4 educatori, 2 OTA, oltre ad autisti e accompagnatori facenti capo al PLUS;
– nel Distretto di Ales-Terralba il Servizio di NPIA risulta composto da: 2 neuropsichiatri dell’età evolutiva, 2 psicologi, 2 assistenti sociali, 2 logopedisti, 2 fisioterapisti, 1 terapista della Neuropsicomotricità e 1 OTA;
– il Servizio di NPIA del Distretto di Ghilarza-Bosa comprende, per Ghilarza: 1 medico NPI, 1 logopedista e 1 psicologa, e per Bosa: 2 medici neuropsichiatri infantili, ciascuno dei quali riceve soltanto un giorno la settimana, e 1 psicologa, che riceve i pazienti un giorno la settimana, diverso da quelli di ricevimento dei neuropsichiatri;
CONSTATATO che:
– pertanto, le indicazioni del Piano operativo regionale del 2020 risultano, finora, disattese, non essendo possibile reperire l’articolazione organizzativa ivi prevista per l’assistenza territoriale alle persone affette da disturbi dello spettro autistico;
– non risulta, inoltre, garantita la dotazione organica prescritta per le équipe specialistiche multidisciplinari istituite formalmente in ciascuna struttura di NPIA e certamente le figure professionali allo stato presenti non sono sufficienti nemmeno numericamente a garantire la presa in carico globale del paziente con ASD;
– infine, emerge una disparità tra la dotazione del Servizio di NPIA del Distretto di Ghilarza-Bosa e quella dei servizi degli altri due distretti della ASSL di Oristano;
– in particolare, i pazienti bosani risultano fortemente penalizzati, potendo fare affidamento esclusivamente su due neuropsichiatri infantili, sovraccarichi di lavoro e per questo insufficienti ad assicurare un’adeguata presa in carico di tutti i bambini, considerato che peraltro ricevono soltanto il martedì e il giovedì e non dispongono dei test e degli altri materiali necessari a prestare l’assistenza ai piccoli pazienti;
– lo scorso 13 maggio la sezione locale dell’Associazione nazionale persone autistiche (ANPA) ha scritto all’Assessore regionale competente in materia di sanità, all’ATS, alla ASSL di Oristano, al Distretto sanitario di Ghilarza-Bosa e al Sindaco di Bosa e all’Unione dei Comuni della Planargia per denunciare la grave carenza di servizi sociosanitari nel territorio di Bosa e della Planargia con riferimento alla gestione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico;
– nonostante la fondamentale importanza del ruolo del pediatra di libera scelta nella diagnosi precoce di siffatte patologie, nel territorio bosano da tempo la continuità di questo servizio sanitario essenziale non è garantita;
– infatti, al momento nel Comune di Bosa tale presidio manca totalmente;
– inoltre, il servizio di NPIA non è dotato di una équipe specialistica multidisciplinare per la presa in carico globale dei piccoli pazienti, essendo totalmente sguarnito delle figure professionali necessarie, quali educatori professionali, psicologi dell’infanzia, terapisti della neuropsicomotricità, che consentono al piccolo paziente di ottenere la padronanza del proprio corpo e correggere i comportamenti disfunzionali, fisiatri, tecnici della riabilitazione psichiatrica;
– non viene, poi, garantita la continuità nella prestazione del servizio di logopedia, dato che negli ultimi anni si è assistito all’assenza totale del servizio o, nell’ipotesi migliore, al deleterio alternarsi ogni sei mesi di figure professionali diverse, quando invece il logopedista rappresenta un punto di riferimento essenziale per la gestione dei disturbi del linguaggio, della memoria e dell’apprendimento;
– la mancanza o l’interruzione di tali terapie anche per brevi periodi rischia di impedire o di compromettere seriamente il miglioramento delle abilità psico-cognitivo comportamentali del bambino;
– siffatta carenza di organico e quindi di assistenza dei pazienti si accompagna, purtroppo, alle enormi difficoltà di ordine economico che le famiglie dei bambini affetti da disturbi psichiatrici incontrano quotidianamente, non potendo, come noto, fare affidamento sulla regolare e tempestiva erogazione dei sussidi mensili e delle provvidenze per interventi socio-assistenziali da parte dei comuni, previste dalle leggi statali e regionali in materia,
impegna il Presidente della Regione e la Giunta regionale
1) ad adottare immediatamente gli atti e le misure necessari a risolvere i gravi problemi organizzativi, imputabili soprattutto alla carenza delle figure professionali e dei materiali necessari, che impediscono la regolare prestazione dei servizi socio-sanitari di assistenza territoriale ai pazienti in età infantile e adolescenziale affetti da disturbi dello spettro autistico e residenti nel territorio bosano;
2) a dare compiuta attuazione al modello organizzativo dell’assistenza territoriale previsto dal Piano operativo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico in Sardegna approvato con la deliberazione della Giunta regionale n. 40/5 del 2020.
Cagliari, 20 maggio 2021