CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Mozione n. 468
PIGA – MELE – MURA – MUNDULA – GIAGONI – SECHI – SCHIRRU – TUNIS – CANU – CERA – MAIELI – GALLUS – STARA – PERU – MANCA Ignazio – PIRAS – COSSA – TALANAS – FANCELLO – DE GIORGI sull’opportunità di includere le prestazioni ed i servizi sanitari, legati al trattamento della Sindrome fibromialgica (FBM), all’interno dei LEA e di prevedere in via sperimentale “buoni servizio” quale misura di sostegno economico e supporto dei cittadini, affetti da fibromialgia, residenti in Sardegna.
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IL CONSIGLIO REGIONALE
PREMESSO che:
– la sindrome fibromialgica (FBM), è una sindrome caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e da affaticamento che colpisce approssimativamente 2 milioni di italiani, di cui circa 2 mila sono sardi;
– oltre al dolore multidistrettuale cronico, sono presenti molteplici sintomi di accompagnamento, fra cui stanchezza aumentata cronica (fatigue), disturbi della qualità del sonno (risvegli, non ristoratore), disfunzionalità cognitiva, somatizzazioni viscerali (colon irritabile), ridotta sopportabilità degli stimoli sensoriali forti (luce, rumori), disfunzionalità cognitiva con specifico coinvolgimento della working memory (fibro-fog), ridotta mobilità o depressione;
– per quanto riguarda l’epidemiologia, i lavori scientifici internazionali più accreditati concordano nel sostenere una prevalenza molto maggiore nel sesso femminile con picco di esordio nell’età giovane adulta;
– la Sindrome fibromialgica è stata inquadrata, dall’OMS, tra le patologie da dolore cronico diffuso il quale, a differenza del dolore acuto, perde il suo ruolo di allarme e di protezione e diviene una vera e propria patologia; il dolore cronico colpisce, in Europa, un adulto su cinque (19 per cento) e la sua prevalenza è in crescita;
– per la sindrome fibromialgica sono stati elaborati criteri diagnostici attraverso Gruppi internazionali di studio riuniti in consensus conference internazionale, che hanno affrontato i temi di una patogenesi non del tutto spiegata, contraddistinta da sensibilizzazione centrale con disfunzione dei neuro-circuiti coinvolti nella percezione, trasmissione e processamento del dolore;
– la fibromialgia interessa principalmente i muscoli e, sebbene possa assomigliare a patologie di tipo articolare, non causa deformità delle strutture articolari; può essere invece considerata una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli;
– non è stato ancora individuato il nesso causale per cui, da alcune condizioni patologiche, discenda la sindrome fibromialgica, o meglio le cause per cui differenti condizioni patologiche possano portare all’insorgenza di una condizione clinica inquadrabile, sulla base dei criteri stabiliti dall’Organizzazione mondiale della sanità, come fibromialgia;
– per i soggetti affetti da sindrome fibromialgica il dolore cronico rappresenta un costante ostacolo dal punto di vista fisico, sociale e psicologico oltre che una sofferenza da cui scaturiscono costi di cura piuttosto elevati;
CONSIDERATO che, benché la fibromialgia non abbia dirette implicazioni sull’aspettativa di vita, le persistenti limitazioni da essa derivate, implicano la necessità di intervenire non solo per controllare il dolore, ma anche per il ripristino almeno parziale dell’autonomia del paziente, con il miglioramento della qualità generale di vita e dell’autosufficienza;
RILEVATO che:
– sebbene l’OMS abbia riconosciuto già dal 1992 l’esistenza di questa sindrome, solo parte dei Paesi europei ad oggi ha aderito;
– tra questi non figura l’Italia;
– il Parlamento europeo ha invece approvato nel 2008 una dichiarazione che invita il Consiglio e la Commissione europea a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia, in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia ed incoraggiare gli Stati membri a migliorare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti;
RICHIAMATE le raccomandazioni dell’OMS e del Parlamento europeo, nelle more che sia approvata una specifica legge nazionale sul tema, al fine di assicurare tutela ed omogeneità di trattamento a tutti i cittadini affetti da fibromialgia su tutto il territorio nazionale;
ESAMINATA l’elevata incidenza dei costi derivanti dal trattamento della terapia farmacologica che, mediamente si attesta in circa 225 euro mensili, in gran parte non rimborsabili dal SSN, per il trattamento Multitarget therapies, analgesico, antidepressivo, miorilassante, sedativo-ipnotico e anticonvulsivo;
DATO ATTO che in ambito regionale la legge regionale 18 gennaio 2019, n. 5 (Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia), ha previsto il riconoscimento della fibromialgia come patologia cronica, progressiva e invalidante e l’adozione di provvedimenti finalizzati all’esenzione, per i residenti della Regione, dalla partecipazione al costo per prestazioni fornite dal servizio sanitario regionale;
OSSERVATO che, la legge di stabilità 2016 (legge 28 dicembre 2015, n. 208, articolo 1, comma 556), ha previsto l’istituzione della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale, nominata e presieduta dal Ministro della salute, con la partecipazione delle regioni, dell’Istituto superiore di sanità, dall’Agenzia italiana del farmaco, del Ministero dell’economia e finanza e dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali.
APPURATO che le richieste di inclusione, esclusione o aggiornamento delle prestazioni e dei servizi inclusi nei LEA possono essere avanzate, direttamente dal Ministero della salute, dalle istituzioni da esso vigilate (AIFA, AGENAS, ISS) e dalle regioni e/o province autonome.
RITENUTO pertanto indispensabile adoperarsi per richiedere, alla competente Commissione insediata presso il Ministero della salute, l’aggiornamento dei LEA con l’inserimento delle prestazioni sanitarie legate al trattamento della sindrome fibromialgica e l’ammissione di tale patologia tra le quelle che, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, e successive modifiche e integrazioni, danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie;
RITENUTO altresì opportuno, nel frattempo, assicurare misure di sostegno economico volte a facilitare il miglioramento della qualità complessiva della vita dei cittadini affetti da fibromialgia;
impegna il Presidente della Regione e la Giunta regionale
1) ad attivare le opportune procedure affinché la Commissione nazionale aggiornamento LEA, costituita con decreto ministeriale 5 maggio 2020 e insediata presso il Ministero della salute, inserisca tutte le prestazioni e/o servizi connessi al trattamento della sindrome fibromialgica tra i Livelli essenziali di assistenza con l’ammissione di tale patologia tra le quelle che, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, e successive modifiche e integrazioni, danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie;
2) di prevedere, nell’ambito delle competenze affidate alla Giunta regionale e nelle more che sia concluso il procedimento di cui al precedente punto 1, l’ideazione di un sostegno economico volto a facilitare il miglioramento della qualità complessiva della vita dei cittadini affetti da fibro-mialgia, anche attraverso l’istituzione, in via sperimentale, dei “buoni servizio”, quale misura di sostegno economico e supporto dei cittadini affetti da fibromialgia, nella forma di contributo a fondo perduto monetario, finalizzate a compensare in tutto o in quota parte le spese sostenute per l’acquisto di servizi di cura e prestazioni socio-sanitari, sanitari di tipo mediche, diagnostiche e terapeutiche, psicologiche, infermieristiche e riabilitative, che non siano già oggetto di rimborso di altre forme di sostegno o finanziamento.
Cagliari, 12 maggio 2021