CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Mozione n. 417
SATTA Gian Franco – AGUS – CADDEO – LOI – ORRÙ – PIU – ZEDDA Massimo – COMANDINI – CORRIAS – DERIU – GANAU – MELONI – MORICONI – PINNA – PISCEDDA – COCCO – LAI sulle patologie derivanti da Grave cerebrolesione acquisita (GCA) e sulle iniziative necessarie per potenziare la cura e il sostegno dei pazienti e l’assistenza alle loro famiglie.
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IL CONSIGLIO REGIONALE
PREMESSO che:
– l’attuale situazione epidemiologica di pandemia da Covid-19 ha ulteriormente accentuato la drammaticità della situazione delle persone che, in seguito ad un grave danno cerebrale acquisito, presentano una grave disabilità cognitivo-motoria o permangono in uno stato vegetativo o di minima coscienza. Questa drammaticità colpisce, in parallelo, le famiglie di queste persone, aggravando ulteriormente il carico assistenziale necessario per la gestione di questa complessa condizione clinica. Tale situazione, presente su tutto il territorio nazionale, riguarda anche la nostra Regione causando non poche difficoltà ai pazienti e alle loro famiglie. Le criticità si rilevano sotto diversi aspetti, ad esempio, in termini di sostegno economico e psicologico alle famiglie, di accesso alle cure di alta specialità, riguardo alla possibilità per i familiari di visitare i loro congiunti in reparti di riabilitazione o di lungodegenza, sull’appropriatezza e continuità dell’assistenza medica e riabilitativa domiciliare nel caso di ritorno a casa, sulla possibilità di avere sostegni sociali o sanitari a casa, sulla possibilità di frequentare centri diurni se in condizione di grave disabilità, sulla possibilità di ricevere cure appropriate se infettati da Coronavirus. La pandemia per queste persone e le loro famiglie ha, di fatto, aggravato una situazione che già presentava criticità che ora sono diventate drammatiche e richiedono azioni urgenti ed efficaci;
– il termine Grave cerebrolesione acquisita (GCA) si riferisce a una serie di lesioni a carico del cervello, che fino al momento presente aveva seguito uno sviluppo normale. Le cause possono essere molto diverse, dal trauma cranio-encefalico a seguito di un incidente d’auto a un tumore cerebrale, anossia, Ictus, etc. La principale conseguenza di una cerebrolesione acquisita è la perdita funzionale a livello motorio, sensoriale, cognitivo, comunicativo, comportamentale ed emotivo. Una caratteristica frequente nei pazienti affetti da GCA è la perdita di autonomia, una condizione di disabilità con conseguente carico sulle persone più vicine;
– dopo una GCA il recupero della funzionalità motoria e cognitiva può essere molto eterogeneo, in un continuum che si estende dal buon recupero funzionale, con un reintegro nella società, a condizioni di disabilità severa con necessità di assistenza in tutte le attività della vita quotidiana, aggravata per una percentuale di pazienti dall’incapacità di recuperare la coscienza (la capacità di essere consapevoli di sé e dell’ambiente circostante) o che hanno un recupero solo minimale della stessa. Si tratta delle persone che dopo GCA presentano una condizione definita come Disordine persistente della Coscienza (che include le diagnosi di Stato Vegetativo [SV] e Stato di Minima Coscienza [SMC]). Oltre ad avere una compromissione gravissima della coscienza, queste persone hanno serie menomazioni nella capacità di motilità, nella capacità di masticazione e deglutizione (con conseguente impossibilità ad una ripresa dell’alimentazione per bocca) e necessitano di ricorrere all’alimentazione tramite gastrostomia, attraverso quindi un “tubo nello stomaco” (PEG), e talora con alterazione della funzione respiratoria, con necessità di ventilazione meccanica;
CONSIDERATO che:
– le stime epidemiologiche, purtroppo non aggiornate, sui tassi di incidenza delle GCA e del sottogruppo dei Disordini della coscienza appaiono tutt’oggi imprecise e molto diverse da regione a regione a causa della estrema difficoltà nel processo di codifica delle GCA. In merito ai pazienti con GCA ad eziologia neuro-traumatica, si stima un tasso di incidenza nazionale di 235 soggetti ogni 100.000 abitanti per anno, di cui il 9 per cento circa di livello severo. Per quanto concerne le stime dei tassi di incidenza e prevalenza dei pazienti con Disordine della coscienza, in Italia i dati indicano rispettivamente essere pari a 1,8-1,9/100.000 ed a 2,0-2,1/100.000 abitanti solo per quanto concerne la diagnosi di Stato Vegetativo, con evidenti differenze regionali. Per quanto concerne la condizione di Minima Coscienza ad oggi non sono disponibili stime epidemiologiche ponderate sui dati italiani, sebbene sia condivisa l’idea nel mondo scientifico che i valori numerici potrebbero essere maggiori rispetto alla popolazione con diagnosi di Stato Vegetativo e lo stesso discorso vale per la Sardegna;
– con deliberazione n. 35/29 del 28 agosto 2012, la Regione ha recepito l’accordo stipulato ai sensi dell’articolo 9 del decreto legislativo 28 agosto 1977, n. 281, tra lo Stato, le regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano e gli enti locali sul documento “Linee di indirizzo per l’assistenza delle persone in stato vegetativo e stato di minima conoscenza” stabilendo, come si legge nella deliberazione, che “le linee di indirizzo per l’assistenza delle persone in stato vegetativo e stato di minima conoscenza sono vincolanti per tutte le aziende del sistema sanitario regionale e costituiscono il fondamentale riferimento dei relativi percorsi assistenziali”;
PRESO ATTO che:
– la cura può essere definita come il tentativo di rispondere alla vulnerabilità, alla costitutiva dipendenza che caratterizza la condizione umana in quanto tale, al fine di promuovere la dignità della persona umana a partire dalle differenti condizioni di salute in cui si trova, in modo da evitare che una particolare condizione di salute possa costituire un criterio di esclusione dalla tutela dei diritti umani fondamentali;
– una persona affetta da GCA necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti rianimatori o neurochirurgici di durata variabile da alcuni giorni ad alcune settimane (fase acuta). A partire già da questa fase sono necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo (definita riabilitazione precoce o early rehabilitation), anch’essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero. Questi interventi possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi (fase post-acuta o riabilitativa). Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni, disabilità persistenti e difficoltà di reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo (fase del reinserimento o degli esiti);
– gli esiti disabilitanti delle gravi cerebrolesioni, soprattutto di quelle classificate come severe o molto severe, costituiscono un problema di particolare rilevanza sanitaria, economica e sociale in Italia e anche nella nostra regione, infatti, dopo GCA generalmente permangono diversi problemi che rendono davvero complessa, se non impossibile, una vita autonoma delle persone. In tale quadro assume un ruolo fondamentale il “Sistema di cura & care” che si muove intorno al paziente composto dai professionisti sanitari e dai familiari. Tale sistema risulta fondamentale per limitare la disabilità della persona con esiti di una grave cerebrolesione. La disabilità viene definita dalla Organizzazione mondiale della sanità (OMS) come “la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e ambientali che rappresentano le circostanze in cui l’individuo vive”. Tenendo in considerazione tale definizione alla base della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) si può affermare che le persone con esiti di una GCA, ed ancor più se con Disordini della coscienza, possono essere definiti come un paradigma di “estrema disabilità”, cioè sono persone che presentano un bassissimo funzionamento e che richiedono un alto e continuo intervento di facilitatori ambientali;
– l’impatto della malattia è quindi estremamente gravoso e limitante anche nei riguardi di coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregivers, che di fatto svolgono spesso un vero e proprio lavoro di cura che, in quanto tale, necessita di tutele, formazione e assistenza specifiche;
– purtroppo la Regione, nonostante abbia recepito le menzionate “Linee di indirizzo per l’assistenza delle persone in stato vegetativo e stato di minima conoscenza”, ad oggi ha disatteso le indicazioni in esse contenute, soprattutto per quanto concerne il coinvolgimento delle associazioni dei familiari, oltre alla mancata attivazione di centri diurni nel territorio, che costituiscono importanti punti di riferimento per le famiglie e fondamentali ambienti di socializzazione e recupero dei pazienti, fino alla palese carenza di posti letto dedicati negli ospedali del SSR;
RISCONTRATO che:
– dal 2009, con la legge n. 18 del 3 marzo 2009 (in GU n. 61 del 14 marzo 2009) che ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità (CRPD) da parte del Governo italiano e dopo la morte di Eluana Englaro, un caso che è diventato simbolico e divisivo ma che ha risvegliato interesse nazionale sulla questione GCA e Disordini della coscienza, vi è stato un progressivo impegno del Ministero della salute, delle società scientifiche e delle associazioni di familiari per migliorare i percorsi di cura per le persone con una GCA e con Disordine della coscienza in particolare;
– tale lavoro ha portato alla pubblicazione di diversi documenti di indirizzo come, citandone alcuni, il Report del gruppo di lavoro ministeriale “Stato Vegetativo e di Minima Coscienza” (4 dicembre 2009 – gruppo di lavoro istituito con DM 15/10/2008), le Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza (5 maggio 2011 – commissione Di Virgilio) e le raccomandazioni finali delle tre Consensus Conference sulle GCA (2000, 2005 e 2010) sulle “modalità di trattamento del paziente traumatizzato cranio-encefalico in fase acuta”, sulla “riabilitazione ospedaliera” e sui “bisogni riabilitativi ed assistenziali nella fase post-ospedaliera”, ponendo l’accento sui percorsi organizzativi nelle varie fasi dopo uno stato di coma;
– le associazioni nazionali di familiari delle persone con esiti di GCA sono e sono state parte attiva in diversi gruppi di lavoro con le società scientifiche e con il Ministero della salute, con il quale hanno istituito, per un lungo periodo, un seminario permanente che è pervenuto alla pubblicazione del “Libro Bianco sugli Stati Vegetativi e di Minima Coscienza – Il punto di vista delle associazioni che rappresentano i familiari” (4 ottobre 2010 – Gruppo di lavoro ministeriale e associazioni di settore) e la Carta di San Pellegrino, un decalogo di raccomandazioni per la tutela della dignità, della libertà e dei diritti delle persone con Disordine della coscienza;
– le associazioni di familiari hanno inoltre proposto nel 2012, un “Osservatorio nazionale per definire gli standard di qualità dei percorsi di cura” in collaborazione con il Ministero della salute ed hanno poi realizzato due Consensus Conference con l’intento di dare risposte ai bisogni dei familiari ed alle domande che derivavano dal loro ruolo, mettendo al centro indicatori di qualità condivisi tra il mondo sanitario e l’associazionismo. Le raccomandazioni derivate dai documenti conclusivi delle due conferenze di consenso sono state diffuse e condivise con le istituzioni. I lavori della seconda “Conferenza di consenso” sono attualmente in corso e i risultati intermedi sono stati discussi il 6 febbraio 2021 e presentati il 9 febbraio 2021 in occasione della decima “Giornata nazionale degli stati vegetativi” istituita su proposta delle associazioni dal Presidente del Consiglio dei ministri nel 2010;
– anche in Sardegna opera, da diversi anni, un’associazione attiva nell’assistenza e nella difesa dei diritti dei pazienti affetti da GCA e delle loro famiglie, l’Associazione sarda traumi cronici onlus, federata a livello nazionale con altre 22 associazioni nella Federazione nazionale associazioni traumi cranici. Le associazioni si battono quotidianamente per garantire pari diritti anche ai pazienti interessati da queste patologie e soprattutto per dare sostegno alle loro famiglie che troppe volte sono abbandonate a se stesse nell’affrontare le gravi criticità che la GCA comporta;
– queste associazioni negli anni, grazie al loro costante impegno, hanno ottenuto molti risultati per i pazienti interessati da GCA e a sostegno delle loro famiglie. Si pensi all’apertura nel 2016 del nuovo Reparto di neuroriabilitazione dell’Ospedale San Martino di Oristano, che rappresenta il centro regionale per il trattamento delle gravi cerebrolesioni acquisite insieme all’Unità Operativa di Neuroriabilitazione del “Brotzu” di Cagliari, quest’ultima peraltro chiusa da tre mesi, l’attivazione presso il San Martino di Oristano di uno sportello di ascolto e informazione mirato a offrire supporto ai familiari dei pazienti che hanno subito una grave lesione cerebrale ecc;
TENUTO CONTO che:
– l’attuale situazione epidemiologica di epidemia da Covid-19, come descritto in premessa, ha ulteriormente accentuato la drammaticità della situazione delle persone colpite da GCA e le criticità ad essa connesse colpiscono anche le loro famiglie, in termini di sostegno economico e psicologico, di accesso alle cure di alta specialità, riguardo alla possibilità per i familiari di visitare i loro congiunti in reparti di riabilitazione o di lungodegenza, sull’appropriatezza e continuità dell’assistenza medica e riabilitativa domiciliare nel caso di ritorno a casa, sulla possibilità di avere sostegni sociali o sanitari a casa, sulla possibilità di frequentare centri diurni se in condizione di grave disabilità, sulla possibilità di ricevere cure appropriate se infettati da Coronavirus;
– la recente emanazione del documento del Ministero della salute (17 dicembre 2020) contenente le indicazioni nazionali per le prestazioni in telemedicina è un passaggio fondamentale per rafforzare l’assistenza al domicilio anche in caso di GCA, SV e SMC, che faciliterà l’introduzione di questo strumento nel percorso di presa in carico globale del paziente;
– il Reparto di neuroriabilitazione dell’Ospedale San Martino di Oristano, nei mesi scorsi, ha già avviato in via sperimentale, la fase di riabilitazione a distanza attraverso la telemedicina, che si è resa necessaria a seguito della sospensione degli accessi ambulatoriali per i pazienti dimessi ma che necessitano di sedute periodiche di fisioterapia o logopedia, in modo tale da poter continuare, anche a distanza, ad essere seguiti dagli specialisti nel pieno recupero delle proprie competenze;
RITENUTO che:
– sul piano economico, il fondo per la non autosufficienza e quello per il sostegno del ruolo di cura del caregiver familiare risultano insufficienti a garantire un livello di tutele adeguato per i rispettivi beneficiari e, di conseguenza, necessitano di essere garantiti e incrementati per gli anni a venire, proprio ed anche in considerazione di esiti disabilitanti gravi e gravissimi e di specifici bisogni nel lungo termine;
– nonostante tutti questi sforzi, oggi è evidente come vi siano ancora delle macro lacune sulla implementazione di percorsi di cura e presa in carico per le persone con esiti di una GCA, gravi disabili, stato vegetativo e di minima coscienza, con una estrema eterogeneità nazionale e soprattutto regionale in termini di legislazione vigente e servizi offerti ai pazienti ed alle loro famiglie dai diversi sistemi di welfare;
– la pandemia da Covid-19 ha ulteriormente drammatizzato questa situazione e, tuttavia, si ritiene importante che tutte le gravi cerebrolesioni trovino risposte adeguate nella propria regione di residenza,
impegna il Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale
1) ad adottare iniziative adeguate per sensibilizzare il Governo a sostenere la ricerca sulle Gravi cerebrolesioni acquisite e per i Disordini della coscienza, assicurando adeguate forme di finanziamento e di collaborazione tra pubblico e privato per la creazione di reti e per lo sviluppo di progetti di ricerca finalizzata e non sul tema, oltre che per garantire un adeguato finanziamento a favore del fondo per la non autosufficienza e del fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare;
2) a promuovere percorsi virtuosi di cura e di presa in carico dei soggetti con esiti di Grave cerebrolesione e del familiare, fino alla fase degli esiti per un progetto di vita ed una acquisizione della propria autonomia;
3) a sostenere e migliorare la presa in carico domiciliare da parte dei servizi assistenziali e riabilitativi e garantire percorsi di formazione per il caregiver come elemento cardine della qualità di cura delle persone con disabilità, oltre a promuovere e garantire su tutto il territorio regionale, la realizzazione, l’attivazione e l’implementazione di centri extra-ospedalieri (centri diurni), specializzati per la presa in carico e per il perseguimento della riabilitazione facilitando, ove possibile, la messa in atto di tutti gli strumenti utili per il reinserimento sociale, scolastico e lavorativo;
4) a promuovere la creazione di percorsi certi e appropriati di cura e di assistenza ampliando la disponibilità di posti letto e del personale sanitario dedicato affinché le famiglie possano avere una risposta appropriata alla libera scelta del luogo di cura, compatibilmente alle condizioni di stabilità del paziente e di vicinanza ai reparti coinvolti nel processo di cura;
5) a garantire, per quanto di competenza, l’accesso permanente delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali di riferimento e coordinamento e ai comitati che svolgono attività di indirizzo per supportare la famiglia nella scelta del luogo di cura e nel percorso da avviare;
6) a promuovere iniziative atte a sostenere le soluzioni tecnologiche che possono implementare i benefici dati dal sostegno e dai trattamenti tradizionali, dalla telemedicina a tutti i dispositivi innovativi che possono migliorare la qualità di vita delle persone con CGA e delle loro famiglie;
7) a costituire un registro regionale per le persone con Grave cerebrolesione acquisita allo scopo di avere dati epidemiologici di incidenza e prevalenza della condizione per migliorare la programmazione e l’assistenza, oltre all’allocazione delle risorse;
8) a sensibilizzare il Governo nazionale affinché istituisca una Giornata nazionale del trauma cranico e una Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma.
Cagliari, 23 febbraio 2021