CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Mozione n. 388
CIUSA – MANCA Desirè Alma – LI GIOI – SOLINAS Alessandro – GANAU – AGUS – COCCO – CADDEO – COMANDINI – CORRIAS – DERIU – LAI – LOI – MELONI – MORICONI – ORRÙ – PINNA – PISCEDDA – PIU – SATTA Gian Franco – STARA – ZEDDA Massino sulla necessità di dare immediata e compiuta attuazione alla legge 15 marzo 2010, n. 38 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore) e di garantire l’adeguata assistenza palliativa ai pazienti affetti da Covid-19, con richiesta di convocazione straordinaria del Consiglio ai sensi dei commi 2 e 3 dell’articolo 54 del Regolamento.
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IL CONSIGLIO REGIONALE
PREMESSO che:
– l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) definisce le cure palliative come “un approccio integrato in grado di migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale”;
– due documenti prodotti e pubblicati in collaborazione con l’OMS (WHO-WPCA Atlas sulle cure palliative e uno studio di Xavier Gomez-Batiste e Stephen Connor) hanno recentemente quantificato l’incidenza del bisogno di cure palliative in Europa in circa 560 persone morte/anno ogni 100.000 adulti residenti;
– in Sardegna il numero annuale di malati che necessitano di cure di fine vita è stato stimato nel 2019 in circa 8.000, 5.000 dei quali affetti da patologie oncologiche;
PREMESSO, inoltre, che:
– con la legge 15 marzo 2010, n. 38 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore) il legislatore nazionale per la prima volta ha riconosciuto e tutelato il diritto del cittadino di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze;
– la legge definisce le “cure palliative” come l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici e la “terapia del dolore” come l’insieme degli interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore;
– il diritto alle cure palliative è stato ripreso e definito anche nell’ambito dei nuovi LEA di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502”, che all’articolo 23 prevede che il Servizio sanitario nazionale garantisca le cure domiciliari palliative, di base e specialistiche, erogate dalle Unità di cure palliative (UCP) sulla base di protocolli formalizzati nell’ambito della Rete di cure palliative;
– il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri ha precisato che le cure domiciliari palliative richiedono la valutazione multidimensionale, la presa in carico del paziente e dei familiari e la definizione di un “Progetto di assistenza individuale” (PAI);
– all’articolo 31, il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri ha disciplinato l’assistenza sociosanitaria residenziale alle persone nella fase terminale della vita, alle quali, nell’ambito della rete locale di cure palliative, nei Centri specialistici di cure palliative-Hospice;
– con l’Intesa in sede di Conferenza permanente Stato-regioni del 25 luglio 2012 è stato approvato il documento cui requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore;
– i decreti del Ministero della salute 28 marzo 2013 (Modifica ed integrazione delle Tabelle A e B di cui al decreto 30 gennaio 1998, relative ai servizi ed alle specializzazioni equipollenti) e 4 giugno 2015 (Individuazione dei criteri per la certificazione della esperienza triennale nel campo delle cure palliative dei medici in servizio presso le reti dedicate alle cure palliative pubbliche o private accreditate, di cui alla legge 27 dicembre 2013, n. 147, comma 425) e l’Accordo sancito in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano il 10 luglio 2014 hanno individuato le figure professionali competenti nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore e hanno definito i criteri per la certificazione dell’esperienza triennale nel campo delle cure palliative del personale in servizio presso le reti delle cure palliative pubbliche e private accreditate;
– l’Intesa siglata in sede di Conferenza Stato-regioni il 19 febbraio 2015 ha fissato rispettivamente in 12 e 24 mesi i tempi di adeguamento, da parte delle regioni e delle strutture sanitarie, per la realizzazione delle reti di cure palliative in attuazione della legge n. 38 del 2010;
PRESO ATTO che:
– per quanto concerne l’attuazione della legge n. 38 del 2010 da parte della Regione, la Giunta regionale, con la deliberazione n. 33/32 dell’8 agosto 2013 “Istituzione della rete di cure palliative della Regione Sardegna” ha dettato gli indirizzi per la definizione della rete regionale di cure palliative, costituita dall’insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili sul territorio regionale, dedicati all’erogazione delle cure palliative e ha ritenuto necessario individuare una struttura di coordinamento a livello regionale da istituire presso il Servizio competente per materia, preannunciando, inoltre, l’istituzione, con successivi provvedimenti, della rete regionale per la terapia del dolore e della rete regionale delle cure palliative e della terapia del dolore per l’età pediatrica;
– con la deliberazione n. 5/31 dell’11 febbraio 2014 la Giunta regionale ha, effettivamente, disposto, perlomeno formalmente, 1′”Istituzione della rete regionale per la terapia del dolore”, facente capo alla SC di Terapia del dolore del presidio ospedaliero Businco della ASL n. 8 (Hub);
– con la deliberaione, la Giunta regionale ha dato mandato all’Assessore dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale di istituire il coordinamento regionale per la terapia del dolore presso il competente Servizio dell’Assessorato e ha previsto che entro il mese di giugno 2014 le aziende sanitarie della Regione formalizzassero e rendessero operativa la rete per la terapia del dolore;
– ad oggi, la rete regionale delle cure palliative e della terapia del dolore per l’età pediatrica non risulta, invece, essere stata istituita;
– con la deliberazione n. 46/18 del 10 agosto 2016 la Giunta regionale ha recepito l’Accordo del 10 luglio 2014 ai fini dell’individuazione delle figure professionali competenti nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore e ha dato attuazione al decreto del Ministro della salute del 4 giugno 2015, che ha dettato i criteri per la certificazione regionale dell’esperienza professionale triennale dei medici nel campo delle cure palliative, demandando alla Direzione generale della sanità l’avvio e la formalizzazione del percorso di certificazione;
– con riferimento alle cure domiciliari palliative, la Giunta regionale è intervenuta successivamente con la deliberazione n. 35/17 del 10 luglio 2018, di approvazione delle nuove “Linee di indirizzo sui profili assistenziali delle Cure domiciliari integrate (CDI) e delle Cure Palliative Domiciliari (CPD)”;
– sulla base delle nuove Linee di indirizzo, il percorso assistenziale delle CDI e CPD è articolato nelle seguenti fasi: 1. segnalazione; 2. valutazione preliminare; 3. valutazione multidimensionale del bisogno; 4. presa in carico; 5. definizione del PAI; 6. verifica; 7. conclusione;
– a proposito della tempistica della valutazione e presa in carico, le Linee di indirizzo prevedono che, a seguito della segnalazione del punto unico di accesso, l’UVT debba definire il PAI entro 15 giorni dalla segnalazione nei casi ordinari, 3 giorni nel caso in cui la segnalazione provenga da una struttura ospedaliera o da una struttura residenziale o 5 giorni nei casi urgenti;
– il documento di ridefinizione della rete ospedaliera della Regione autonoma della Sardegna approvato dal Consiglio regionale il 25 ottobre 2017 ha riconosciuto che la Rete oncologica richiede una forte integrazione con la rete della terapia del dolore e delle cure palliative, sicché la gestione del percorsi diagnostico-terapeutici su tutto il territorio regionale deve essere ottimizzata per realizzare la continuità assistenziale, e ha previsto l’articolazione della Rete della terapia del dolore in strutture facenti capo a due HUB, uno a Sassari e uno a Cagliari, con il centro di riferimento regionale presso il Presidio ospedaliero di II livello dell’Azienda Brotzu;
CONSIDERATO che:
– il Documento del Ministero della salute “Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della legge n. 38 del 15 marzo 2010 (anni 2015-2017)” ha evidenziato il permanere, a distanza di sette anni dall’entrata in vigore della legge n. 38 del 2010, di svariate criticità, e in particolare:
– la perdurante prevalenza in Italia della mortalità in ospedale, a testimonianza dell’insufficiente sviluppo delle alternative offerte dalle Reti locali di cure palliative, soprattutto per quanto riguarda le Unità di cure palliative domiciliari, indicate dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 (LEA) come unità di offerta distinta dalla tradizionale Assistenza domiciliare integrata;
– le rilevanti differenze tra i percorsi assistenziali di presa in carico del paziente con bisogni di cure palliative adottati dalle regioni e la mancanza di una metodologia “proattiva” con il coinvolgimento del paziente e della sua famiglia;
– la mancata istituzione della Rete di cure palliative e terapia del dolore pediatriche e dell’Hospice pediatrico nella maggior parte delle regioni, e tra queste la Sardegna;
– in ordine al problema della dotazione di strutture residenziali di cure palliative (Hospice) e dei relativi posti letto nelle singole regioni, prevista già a partire dalla legge 26 febbraio 1999 n. 39, i dati attinenti alla Sardegna non risultavano, purtroppo, rilevabili dal Ministero in quanto la Regione non aveva alimentato il flusso STS-24 (Assistenza sanitaria residenziale e semiresidenziale);
– con riferimento alle cure palliative domiciliari, rispetto all’anno 2014, in base ai dati rilevati dal flusso SIAD si registrava un aumento del numero totale di pazienti in fase terminale assistiti al domicilio, ma le differenze tra le regioni risultavano ancora troppo marcate e il numero delle giornate di cure palliative erogate a domicilio restava assai distante dallo standard individuato dal decreto ministeriale n. 43 del 22 febbraio 2007;
– con la deliberazione n. 3/19 del 15 gennaio 2019 (Linee di indirizzo per il rafforzamento della Rete di cure palliative nella Regione Sardegna) la Giunta regionale ha approvato le Linee di indirizzo per il rafforzamento della rete di cure palliative della Regione e ha dato mandato all’Assessore regionale dell’igiene, sanità e dell’assistenza sociale di:
a) istituire un coordinamento regionale della rete delle cure palliative, composto dai coordinatori delle reti locali e da esperti del settore individuati anche all’interno dei nodi accreditati della Rete, in sostituzione del coordinamento regionale per le cure palliative istituito con la deliberazione n. 33 /32 del 2013;
b) sottoporre alla Giunta regionale, entro e non oltre dodici mesi dalla deliberazione, una dettagliata relazione sullo stato di attuazione della rete, con eventuali proposte di miglioramento del modello assistenziale indicato nell’allegato alla deliberazione stessa;
– le linee di indirizzo approvate con la suddetta delibera del 2019 danno atto che la Regione ha “formalmente” recepito l’Intesa Stato-regioni del 2012 istituendo la rete delle cure palliative con la delibera del 2013 e la rete della terapia del dolore con la delibera del 2014, ma che occorre “rivedere” e “completare” l’attuale organizzazione della rete regionale delle cure palliative nella prospettiva di una maggiore capacità di intercettare e prendere in carico tempestivamente gli assistiti che necessitano di cure palliative, con la conseguente attivazione di percorsi “proattivi” di cura e di assistenza;
– il modello della rete di cure palliative delineata nelle Linee di indirizzo prevede l’istituzione, in ciascuna ASSL, di almeno una Unità funzionale di cure palliative specialistiche (UCP), e che l’accesso alla rete locale delle cure palliative possa avvenire da qualsiasi punto che intercetti il bisogno specifico (medico di medicina generale, unità operative ospedaliere, strutture residenziali e delle cure domiciliari integrate, PUA o altri punti di accesso della rete socio assistenziale, UVT) attraverso una specifica richiesta alla UCP, che accoglie la domanda assistenziale di cure palliative pervenuta e attiva il percorso di verifica dell’appropriatezza dell’accesso alla rete;
– la tempistica indicata a tal fine è alquanto stringente, dato che prevede che il colloquio di valutazione della segnalazione debba essere effettuato da parte dell’equipe multiprofessionale entro 24 ore dalla segnalazione e che la presa in carico di “primo livello” debba avvenire entro 48 ore dalla segnalazione, salvo che sussistano condizioni di urgenza;
– a seguito della segnalazione della UCP e della trasmissione della relativa documentazione, è previsto che l’hospice realizzi la presa in carico definitiva del paziente entro 48 ore;
– le linee di indirizzo precisano anche che la UCP e, nelle more della piena operatività delle reti locali delle cure palliative, la UVT garantisce il governo delle liste di attesa per l’accesso alle strutture territoriali (RSA e hospice) e ospedaliere secondo principi di assoluta trasparenza, assicurando l’inserimento dei pazienti negli hospice entro i tre giorni dalla presentazione delle richieste, adeguatamente documentate, al fine di garantire una tempestiva presa in carico dei bisogni del paziente e assicurare la continuità assistenziale;
EVIDENZIATO che:
– la particolare importanza che rivestono le cure palliative nella fase attuale dell’emergenza epidemiologica da Covid-19 è stata sottolineata dal Gruppo di lavoro Società italiana di cure palliative (SIC) – Federazione di cure palliative (FCP) nel documento di ottobre 2020 “Ruolo delle cure palliative durante una pandemia (contributo finalizzato alla definizione di un piano pandemico per la gestione dell’emergenza da Covid-19)”;
– nel succitato documento si osserva come la pandemia inevitabilmente abbia ampliato lo spettro dei pazienti che necessitano di cure palliative, che oggi ricomprende, oltre ai malati già in carico classicamente alle cure palliative, anche persone che prima della pandemia erano altamente dipendenti da trattamenti intensivi (ad esempio dialisi), persone affette da patologie croniche la cui salute si deteriori a causa della riduzione degli accessi ospedalieri o ambulatoriali per visite ed esami di controllo e, soprattutto, le persone precedentemente sane che a causa dell’infezione da Covid vengano sottoposte a trattamenti di supporto vitale o che non possano accedervi per scarsità di risorse;
– nel documento in questione si raccomanda di addivenire a un piano nazionale per l’assistenza palliativa durante la pandemia che preveda azioni riconducibili ai seguenti ambiti di intervento:
– stuff-cose (occorre garantire un numero sufficiente di kit per cure palliative opportunamente distribuiti sia in ambito ospedaliero che extra-ospedaliero, con la stesura delle relative procedure e istruzioni);
– staff-personale (oltre alle équipe specialistiche in cure palliative, occorre sviluppare una formazione mirata sull’assistenza nelle condizioni di fine vita per i pazienti con Covid-19, in modo tale che le cure palliative di base siano assicurate anche dai medici di medicina generale, dagli infermieri, dal personale del pronto soccorso e delle strutture di residenzialità extraospedaliera);
– spaces-spazi dedicati alle persone che stanno morendo a causa del Covid-19;
– systems-sistemi (occorre definire un set di procedure standardizzate per la gestione dei sintomi prevalenti nei pazienti affetti dal virus e forme strutturate di sinergia tra le unità domiciliari che operano sul territorio e tra queste e gli hospice);
– sedazione (palliativa, finalizzata a ridurre il livello di coscienza del paziente in condizioni di fine vita al fine di assicurare il sollievo dalla sofferenza);
– isolamento (occorre garantire forme di comunicazione a distanza come le videochiamate, per alleviare il senso di isolamento dei pazienti, e consentire, laddove possibile, la possibilità di visita da parte dei membri della famiglia con l’uso dei DPI necessari);
– equità (occorre garantire l’accesso ai trattamenti di sostegno della vita anche ai pazienti che necessitano di cure palliative e contemporaneamente convivono con deficit nelle principali determinanti sociali e di salute, i quali hanno solitamente maggiori difficoltà ad accedere ai vari livelli dell’assistenza socio-sanitaria);
– il documento sostiene la necessità di assistere, laddove possibile, i pazienti positivi al Covid-19 con bisogni di cure palliative a domicilio attraverso Unità di cure palliative domiciliari accreditate, con equipe dedicate che devono essere dotate delle relative risorse tecnologiche, dei DPI e della specifica formazione, e parallelamente identificare aree dedicate al ricovero dei pazienti in fase di fine vita;
CONSIDERATO che:
– la Giunta regionale, con la deliberazione n. 57/14 del 18 novembre 2020, ha adottato il Piano di riorganizzazione della rete assistenziale territoriale in emergenza Covid-19 ai sensi dell’articolo 1 del decreto legge n. 34/2020, che prevede che le Cure palliative domiciliari ai malati terminali (CPD) vengano erogate da apposite strutture dei distretti sociosanitari secondo le direttive emanate con la deliberazione n. 35/17 del 2018 e implementate in fase di emergenza epidemiologica Covid-19;
– il Piano di riorganizzazione della rete assistenziale territoriale sottolinea anche l’importanza della figura dell’infermiere di famiglia o di comunità di cui all’articolo 1, comma 5, del decreto legge n. 34 del 2020 al fine di potenziare la presa in carico sul territorio dei soggetti affetti da Covid-19, nonché di tutti i soggetti con bisogni di cure palliative e di terapia del dolore;
– in base alle “Linee di indirizzo relative all’introduzione della figura dell’infermiere di famiglia o di comunità di cui all’art. 1 comma 5 del DL n. 34/2020, convertito in L. 17 luglio 2020, n. 77” spetta all’ATS articolare ed organizzare le modalità attuative per istituire l’Infermiere di comunità nell’ambito delle attività dei distretti sociosanitari;
RILEVATO che:
– a distanza di sette anni dalla sua formale istituzione, con la succitata deliberazione della Giunta del 2014, la rete per la terapia del dolore in Sardegna non è stata ancora concretamente realizzata secondo le direttive della legge n. 38 del 2010;
– il centro di riferimento regionale per la diagnosi e i trattamenti avanzati di terapia del dolore è la Struttura di terapia del dolore del Presidio ospedaliero Businco, che ha, tuttavia, liste d’attesa inaccettabili per ciò che concerne sia l’attività ambulatoriale che quella chirurgica a causa della cronica carenza di medici e personale sanitario;
– analogo discorso vale per quanto riguarda la rete per le cure palliative, formalmente istituita con la suddetta deliberazione della Giunta regionale del 2013 ma ancora lontana, nella realtà, dai dettami della legge n. 38 del 2010e dalle previsioni delle Linee di indirizzo per il rafforzamento della Rete di cure palliative nella Regione Sardegna approvate con la deliberazione n. 3/19 del 2019;
– tra l’altro, la Regione ha finora realizzato soltanto tre hospice in tutto il territorio regionale, a Cagliari, Nuoro e Iglesias, ben lontano dal parametro indicato a livello nazionale e rappresentato da 0,6 posti letto ogni 10 mila abitanti, per non parlare della totale assenza di un hospice pediatrico;
– a proposito delle cure palliative pediatriche, la Sardegna non ha ancora preso seriamente in carico il tema, che negli ultimi quindici anni è stato oggetto di svariati atti e documenti, nei quali sono confluiti gli esiti dell’evoluzione del dibattito scientifico;
CONSIDERATO che:
– negli ultimi decenni si è, infatti, assistito a un netto incremento dei bambini portatori di malattia inguaribile e/o disabilità grave con bisogni di cure palliative, poiché il progresso medico e tecnologico ha ridotto la mortalità neonatale e pediatrica;
– l’OMS ha stimato il bisogno di cure palliative pediatriche in Europa in circa 20 bambini ogni 100.000 residenti con età inferiore ai 15 anni;
– molti dei bambini con bisogni di cure palliative, pur essendo affetti da patologie inguaribili, possono avere una buona qualità della vita per lungo tempo e continuare a crescere e confrontarsi con le diverse fasi di sviluppo fisico, psicologico, relazionale e sociale che l’età pediatrica comporta;
– il decreto del Presidente della Repubblica 7 aprile 2006 recante l’adozione del Piano sanitario nazionale 2006-2008 ha evidenziato la necessità di porre particolare attenzione alle esigenze di cure palliative nell’età neonatale, pediatrica e adolescenziale e ha posto come “indispensabile” l’organizzazione di reti di cure palliative dedicate, che permettano di garantire la qualità e la specialità degli interventi richiesti unitamente alla globalità e multidimensionalità della presa in carico del bambino e della sua famiglia;
– il 27 giugno 2007 l’Accordo in sede di Conferenza Stato-regioni sulle cure palliative nell’età neonatale, pediatrica e adolescenziale ha posto le basi per l’attuazione, su tutto il territorio nazionale, di azioni e programmi atti a garantire ai minori un’assistenza palliativa omogenea;
– il 20 marzo 2008 è stato approvato in Conferenza Stato-regioni un documento tecnico sulle cure palliative pediatriche, nel quale si è evidenziato come le evidenze desunte dagli studi della letteratura e l’analisi delle esperienze esistenti a livello nazionale e internazionale rendano indispensabile organizzare le cure palliative pediatriche secondo modelli di rete che comprendano al proprio interno risposte sia residenziali che domiciliari;
– la legge n. 38 del 2010, all’articolo 1 per la prima volta ha incluso il bambino tra i soggetti aventi il diritto accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore;
– il 16 dicembre 2010 la Conferenza Stato-regioni ha approvato l’accordo relativo alle “Linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell ‘ambito della Rete di cure palliative e della Rete di terapia del dolore”, nell’ambito delle quali è stata ribadita la peculiarità della situazione pediatrica, rimandando a quanto contenuto nel succitato Documento tecnico del 20 marzo 2008;
– nel Piano sanitario nazionale 2011-2013 si evidenziava come “particolare attenzione” andasse indirizzata allo specifico sviluppo di una Rete assistenziale di cure palliative e terapia del dolore per minori;
– il modello assistenziale per la Rete pediatrica contenuto nella proposta di accreditamento delle reti di cure palliative oggetto dell’Accordo in Conferenza Stato-regioni del 27 luglio 2020, che le regioni e le province autonome si sono impegnate a recepire formalmente entro 12 mesi dalla data di approvazione, prevede un’unica rete specialistica di terapia del dolore e cure palliative dedicata al paziente pediatrico, con un centro di riferimento di cure palliative pediatriche e terapia del dolore individuato in ciascuna Regione e un hospice pediatrico quale struttura indipendente ed autonoma (da un punto di vista logistico, organizzativo e gestionale) rispetto a reparti ospedalieri e/o altre strutture territoriali, con sede vicina od interna ad un centro ospedaliero di riferimento, che possa erogare servizi di diagnosi e terapia anche intensiva;
– la rete deve essere in grado di assicurare sia l’assistenza ospedaliera, con reparti ad indirizzo pediatrico di riferimento per le patologie trattate e reparti di pediatria periferici, che l’assistenza domiciliare di base e specialistica attraversi i pediatri di libera scelta, i medici di medicina generale, le Unità di cure palliative domiciliari e le altre reti domiciliari pediatriche e non, presenti sul territorio;
– nel 2014, la “Carta dei diritti del bambino morente. Carta di Trieste” ha individuato i dieci diritti del piccolo paziente, e correlati doveri, proponendosi di offrire uno strumento di riflessione a cui attingere per ricevere indicazioni, spunti e risposte applicabili per ogni bambino e per ogni situazione;
– ad oggi, si rileva che alcune regioni, tra le quali il Piemonte, le Marche e il Friuli-Venezia Giulia, hanno provveduto a dar seguito alle previsioni dell’Accordo del 2012 istituendo una Rete di terapia del dolore e cure palliative rivolta in modo specifico al paziente pediatrico, individuando i centri di riferimento regionali e creando le condizioni per la realizzazione di un hospice pediatrico;
– il Friuli-Venezia Giulia, in particolare, con il decreto n. 1771/SPS del 27 dicembre 2016 e la delibera n. 730 del 21 marzo 2018, ha definito il modello organizzativo della rete regionale di terapia del dolore e cure palliative per l’età pediatrica e le modalità di accesso alla stessa e, più recentemente, con il decreto n. 1345/SPS del 29 luglio 2019, ha identificato il centro specialistico di riferimento regionale e attivato il coordinamento della rete, per giungere, con la legge regionale n. 15 del 2020 a prevedere la concessione di un contributo straordinario destinato allo studio di fattibilità per l’istituzione di un hospice a elevata complessità assistenziale per i minori e le loro famiglie,
impegna il Presidente della Regione e la Giunta regionale
1) ad adottare senza ulteriore indugio gli atti e le misure necessari a dare piena attuazione in Sardegna alle direttive della legge n. 38 del 2010:
a) realizzando la rete per la terapia del dolore, solo formalmente istituita con la deliberazione n. 5/31 del 2014, e superando la cronica carenza di medici e personale sanitario presso la Struttura di terapia del dolore del presidio ospedaliero Businco, centro di riferimento regionale, al fine di abbattere le lunghissime tempistiche delle relative liste d’attesa;
b) realizzando compiutamente la rete per le cure palliative, formalmente istituita con la deliberazione n. 33/32 del 2013 ma ancora lontana, nella realtà, dai dettami della legge n. 38 del 2010 e dalle previsioni delle Linee di indirizzo per il rafforzamento della Rete di cure palliative nella Regione approvate con la deliberazione n. 3/19 del 2019;
c) istituendo la rete di cure palliative e terapia del dolore rivolta in modo specifico al paziente pediatrico, con l’individuazione dei centri specialistici di riferimento regionali, e garantendo la presenza di un hospice pediatrico nel territorio regionale, in conformità al documento approvato in sede di Intesa Stato-regioni del 25 luglio 2012;
2) ad attuare con urgenza un piano regionale ad hoc per l’assistenza palliativa durante la pandemia che contempli azioni concrete ed efficaci in tutti gli ambiti di intervento indicati nel documento del gruppo di lavoro SICP-FCP di ottobre 2020 “Ruolo delle cure palliative durante una pandemia (contributo finalizzato alla definizione di un piano pandemico per la gestione dell’emergenza da Covid-19)”.
Cagliari, 15 gennaio 2021