CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVILegislatura

Interrogazione n. 877/A

COSSA – SALARIS – CANU, con richiesta di risposta scritta, sulla mancata ricostituzione della Commissione regionale per la sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie neurodegenerative.

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I sottoscritti,

premesso che nell’agosto 2007 l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale decise di istituire un gruppo tecnico per la ricognizione dell’attuale stato di assistenza dei malati sardi di SLA e un adeguato percorso di continuità assistenziale;

considerato che la costituzione, con decreto dello stesso Assessore nel marzo 2008, del gruppo tecnico, composto da neurologi, gastroenterologi, pneumologi, fisiatri, psicologi e rappresentanti dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (AISLA) onlus, ha significato ufficialmente l’istituzione della Commissione regionale per la sclerosi laterale amiotrofica, tra i cui membri oltre ad un componente di AISLA Sardegna vennero inseriti anche rappresentanti dell’Assessorato regionale alla sanità, delle aziende sanitarie locali, delle istituzioni mediche, sociali e socio-sanitarie;

ricordato che la Commissione regionale, da allora, ha svolto i seguenti compiti:
– compilazione di un protocollo sanitario unico per la presa in carico degli ammalati di sclerosi laterale amiotrofica, valido per tutte le aziende sanitarie con verifica dei livelli di assistenza, definizione di condizioni di assistenza residenziale, territoriale e domiciliare paritarie per tutti gli ammalati, cure domiciliari e continuità degli standard di cura tra ospedale e territorio tali da garantire l’assistenza continua da parte di un’équipe di specialisti al fianco degli ammalati e dei loro familiari;
– formazione e compilazione del registro regionale della patologia, con particolare riguardo al numero degli ammalati, la loro area geografica di provenienza, numero di ricoveri per anno, tempi di sopravvivenza, cluster epidemiologici;
– approfondimento delle linee guida per la fornitura di presidi per la fonazione e la ventilazione assistita da erogare nei diversi territori e distretti;
– definizione degli indirizzi regionali validi per tutte le aziende sanitarie per l’applicazione del decreto 2 agosto 2007 del Ministro della salute, relativo a “Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante validi”;
– definizione, individuazione e programmazione di supporti sociali e psicosociali alla famiglia dell’ammalato di SLA attraverso progetti mirati;
– formazione e riqualificazione del personale sanitario, OSS, ADI e operatori in genere per la garanzia di alti standard di assistenza professionale e di “umanizzazione” della assistenza con inserimento dei familiari in corsi di apprendimento assistenziale specifico;

constatato che la Giunta regionale, con propria deliberazione n. 26/15 del 6 maggio 2008, ha ridefinito la rete regionale delle malattie rare, individuato i presidi regionali per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare, approvato l’elenco delle malattie rare (con i relativi codici di esenzione) nonché le competenze e gli adempimenti degli stessi presidi inerenti le modalità e le procedure di erogazione delle prestazioni sanitarie;

visto che al fine di soddisfare al meglio il fabbisogno assistenziale e tenendo conto della distribuzione geografica dei presidi, si è ritenuto di individuare, oltre al Centro di riferimento regionale, i Centri assistenziali (CA) per ciascuna patologia e i centri correlati, con funzioni prevalentemente di consulenza genetica ed ausilio diagnostico specialistico;

ricordato che, con deliberazione della Giunta regionale n. 10/43 dell’11 febbraio 2009, sono state approvate le linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con sclerosi laterale amiotrofica e/o in ventilazione assistita;

rappresentato che la Commissione regionale per la sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie neurodegenerative, istituita con il decreto assessoriale n. 23 del 12 giugno 2015, è decaduta da oltre sei mesi;

appreso che nel dicembre 2020 il Presidente nazionale AISLA ha scritto all’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale al fine di rappresentargli la necessità e l’opportunità di ricostituire la Commissione regionale,

chiedono di interrogare il Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale per sapere se:
1) siano a conoscenza di quanto esposto;
2) non ritengano che, pur nel difficile momento che vive la sanità a livello regionale e mondiale, non si possano dimenticare le problematiche dei malati SLA, che necessitano di un’assistenza sanitaria continua;
3) non ritengano, infine, di dover provvedere alla ricostituzione della Commissione regionale per la sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie neurodegenerative quanto prima.

Cagliari, 10 febbraio 2021