CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Interrogazione n. 639/A
(Pervenuta risposta scritta in data 26/01/2021)
SATTA Gian Franco – AGUS – CADDEO – LOI – ORRÙ – PIU – STARA – ZEDDA Massimo, con richiesta di risposta scritta, sullo stato e la programmazione dell’assistenza ai pazienti affetti da sclerosi multipla e altre patologie demielinizzanti del sistema nervoso centrale al fine di assicurare il potenziamento e il miglioramento del programma di assistenza dei pazienti, attraverso la realizzazione di una Unità operativa semplice dipartimentale “Centro sclerosi multipla” nella Clinica neurologica dell’Azienda ospedaliero-universitaria (AOU) di Sassari.
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I sottoscritti,
premesso che:
– la sclerosi multipla rappresenta la principale causa di disabilità neurologica (se si esclude la patologia traumatica) nell’età giovane-adulta e che la malattia esordisce, nella maggior parte dei casi, fra i 20 e i 40 anni, con l’individuo che riceve la diagnosi in un momento della vita in cui la pianificazione personale e lavorativa può essere significativamente condizionata;
– la sclerosi multipla colpisce, inoltre, prevalentemente, giovani donne, con ovvie ripercussioni sull’organizzazione familiare;
– la Sardegna rappresenta una delle aree con maggiore incidenza e prevalenza a livello mondiale, circa 350 persone ogni 100.000 abitanti, con una presenza di circa 6.000 pazienti affetti da sclerosi multipla, con i dati che indicano un costante aumento del numero delle diagnosi nel corso del tempo;
tenuto conto che il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) regionale, approvato circa un anno fa, delinea un percorso di diagnosi e cura che richiede, in fase applicativa, al fine di garantire la soddisfazione degli indicatori di performance contenuti nel documento stesso, l’impegno di significative risorse;
considerato che:
– l’Unità operativa clinica neurologica della AOU di Sassari rappresenta storicamente un centro di riferimento per la diagnosi e il trattamento dei pazienti affetti da sclerosi multipla;
– nel corso dell’ultimo decennio le possibilità terapeutiche per le persone affette da sclerosi multipla sono diventate numerose e come tali presentano un’elevata complessità in termini di gestione della scelta terapeutica e del monitoraggio del rischio di eventi avversi;
rilevato che:
– nel caso in oggetto, attualmente le diagnosi di sclerosi multipla vengono formulate, nella stragrande maggioranza dei casi, in seguito a ricovero presso la Clinica neurologica, con conseguenze economico-sociali derivanti dalle degenze ordinarie che potrebbero essere evitate attraverso la presa in carico, per l’iter diagnostico, presso il day hospital, oggi utilizzato per la somministrazione delle terapie, ma non a scopi diagnostici;
– nello scenario attuale, in considerazione delle linee guida internazionali, la risonanza magnetica risulta fondamentale per scelte terapeutiche corrette e tempestive, rappresentando il principale esame strumentale in fase diagnostica e di follow-up del paziente, ma il numero di esami disponibili presso la UO Radiologia della medesima AOU, nella quale è certamente presente una consolidata competenza specifica, risulta attualmente largamente insufficiente rispetto alle esigenze sopra descritte;
– nonostante la continua evoluzione dei criteri diagnostici, un presupposto fondamentale per la diagnosi di sclerosi multipla continua ad essere la “no better explanation”, ovvero la corretta diagnosi differenziale rispetto ad altre patologie del sistema nervoso centrale, per il quale rivestono fondamentale importanza gli esami di laboratorio in ambito immunologico, per i quali dovrebbe essere presente una adeguata disponibilità, competenza e tempestività per la esecuzione/refertazione;
– la presa in carico riabilitativa nella Regione è caratterizzata da significativa frammentazione dell’offerta e delle competenze; pertanto appare indispensabile che un centro di riferimento per la sclerosi multipla abbia a disposizione personale di riferimento con specifiche competenze anche in ambito neuroriabilitativo;
– come è ormai ampiamente descritto in letteratura, l’esordio della sclerosi multipla in età pediatrica è un evento certamente più raro rispetto all’età giovane-adulta, ma piuttosto frequente (circa 5 per cento dei casi), con peculiari elementi di difficoltà clinica;
– attualmente presso la AOU di Sassari la presa in carico per la diagnosi di malattia in età pediatrica è responsabilità della UO Neuropsichiatria infantile, che non è però inclusa fra i Centri prescrittori delle terapie disease-modifying, rendendo così indispensabile, in considerazione di tale aspetto, e più in generale della complessità di gestione della patologia nell’età pediatrica, prevedere un percorso dedicato che possa permettere una presa in carico continua ed integrata della persona, con l’obiettivo di assistere il paziente ed il contesto familiare in maniera adeguata;
appurato che pertanto, al fine di poter soddisfare gli standard contenuti nel PDTA regionale, nei documenti di riferimento elaborati dall’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) e nella letteratura internazionale, risulta necessario apportare i seguenti interventi:
a) disponibilità di day hospital diagnostico, con dotazione organica di personale sanitario per la diagnosi e il follow-up del paziente;
b) disponibilità di un adeguato numero di esami di risonanza magnetica dedicati ai pazienti affetti da sclerosi multipla e presenza di adeguata “expertise” per la refertazione;
c) disponibilità di esami di laboratorio;
d) adeguata presa in carico dal punto di vista riabilitativo;
e) presa in carico del paziente in età pediatrica;
considerato che in base ai parametri del Barometro della sclerosi multipla, documento annuale redatto dall’AISM un’adeguata assistenza al paziente può essere garantita soltanto con la creazione di una unità dedicata (Centro sclerosi multipla), per la quale occorre dotarsi di una corretta dotazione organica;
ritenuto che sia doveroso intervenire per assicurare la soddisfazione degli indicatori di performance richiesti e quindi garantire la migliore assistenza ai pazienti,
chiedono di interrogare il Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale per sapere:
1) se siano a conoscenza della problematica sopra riportata;
2) se ritengano necessario, al fine del miglioramento dello stato e della programmazione dell’assistenza ai pazienti affetti da sclerosi multipla e altre patologie demielinizzanti, la realizzazione di una Unità operativa semplice dipartimentale “Centro sclerosi multipla” nella Clinica neurologica dell’Azienda ospedaliero-universitaria (AOU) di Sassari, al fine di intervenire per garantire:
a) disponibilità di day hospital diagnostico, con dotazione organica di personale sanitario per la diagnosi e il follow-up del paziente;
b) disponibilità di un adeguato numero di esami di risonanza magnetica dedicati ai pazienti affetti da sclerosi multipla e presenza di adeguata “expertise” per la refertazione;
c) disponibilità di esami di laboratorio;
d) adeguata presa in carico dal punto di vista riabilitativo;
e) presa in carico del paziente in età pediatrica;
3) se ritengano necessario attivare ogni altra eventuale azione atta ad assicurare la migliore assistenza ai pazienti.
Cagliari, 2 settembre 2020