CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVILegislatura

Interrogazione n. 1577/A

CORRIAS – GANAU – COMANDINI – DERIU – MELONI – MORICONI – PINNA – PISCEDDA, con richiesta di risposta scritta, sui ritardi nella fornitura di dispositivi medici ai pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

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I sottoscritti,

premesso che:
– la Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che consentono i movimenti della muscolatura volontaria determinandone la loro progressiva paralisi;
– il paziente affetto da SLA, pur mantenendo inalterate le capacità cognitive, perde gradualmente le capacità di camminare, impugnare oggetti, parlare, masticare, deglutire e respirare; la paralisi progressiva rende via via necessario il supporto e l’utilizzo di ausili e presìdi sanitari, dalla sedia a rotelle ai dispositivi elettronici per la comunicazione aumentativa/alternativa, dalla ventilazione meccanica fino all’utilizzo di una pompa per la nutrizione artificiale, senza dimenticare tutti i dispositivi medici monouso e gli ausili per l’incontinenza;
– il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 recante “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502”, all’articolo 11 stabilisce che a particolari categorie di pazienti affetti da grave patologia cronica, come lo sono quelli affetti da SLA, debbano essere garantite le prestazioni che comportano l’erogazione di specifici dispositivi medici monouso come elencati nell’Allegato 2 allo stesso decreto del Presidente del Consiglio dei ministri;
– il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri di cui sopra definisce nell’Allegato 11 le modalità di erogazione di tali dispositivi monouso che deve essere autorizzata dall’azienda sanitaria locale di residenza del paziente, riservando tuttavia alle regioni un ruolo determinante: esse, infatti, insieme alle aziende sanitarie locali devono provvedere a stipulare i contratti con i soggetti aggiudicatari delle procedure pubbliche di acquisto espletate secondo la normativa vigente, ma soprattutto devono disciplinare le modalità di rilascio dell’autorizzazione, prevedendo il tempo massimo per la conclusione della procedura da parte dell’azienda sanitaria locale, e le tempistiche circa la consegna frazionata dei dispositivi;
– la Giunta regionale, nel rispetto del dettato normativo, ha approvato diverse deliberazioni contenenti le “Linee di indirizzo operative per la prescrizione e l’erogazione dell’assistenza integrativa prevista dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 relativo alla definizione ed aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza” e loro aggiornamenti;

atteso che si apprende, da alcuni casi recentemente segnalati in Ogliastra, che l’erogazione dei dispositivi monouso per i pazienti affetti da SLA da parte della ASL stia subendo negli ultimi tempi dei rallentamenti, ma il problema riguarda e ha riguardato anche altri territori regionali come denuncia l’interrogazione n. 588 del 9 luglio 2020, primo firmatario On. Usai, per la ASL Carbonia-Iglesias;

ritenuto che:
– una patologia come la SLA rappresenta un’importante sfida per l’organizzazione socio-sanitaria, per l’articolazione degli interventi necessari i quali richiedono lo sviluppo di un percorso di cura e assistenza integrati che accompagni il paziente, i caregiver e le famiglie lungo tutta la traiettoria della malattia, sfida di cui la Regione è chiamata a farsi carico;
– data la gravità della patologia, debba essere utilizzato ogni possibile accorgimento per rendere più lieve per i pazienti e i loro caregiver un impegno quotidiano già pesante e condizionato dalla malattia e che anche la certezza di poter contare sulla puntuale erogazione dei dispositivi medici spettanti contribuisca, se non altro, a evitare per loro ulteriori preoccupazioni,

chiedono di interrogare il Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale, per sapere:
1) se abbiano contezza dei ritardi e dei rallentamenti nell’erogazione dei dispositivi medici monouso per i pazienti affetti da gravi patologie croniche quali la SLA;
2) quali azioni intendano intraprendere per ripristinare con adeguate tempistiche, consone alle esigenze dei pazienti, l’erogazione dei dispositivi in parola.

Cagliari, 4 agosto 2022