CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Interrogazione n. 1304/A
CIUSA, con richiesta di risposta scritta, in merito alla necessità di adottare azioni utili per la promozione ed il miglioramento degli interventi di assistenza dei malati di Alzheimer e dei loro familiari lungo tutto il percorso di cura.
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Il sottoscritto,
premesso che:
– la malattia di Alzheimer rappresenta, nel più ampio contesto delle demenze, la terza causa di morte in Europa occidentale per gli over 65, ed è tra le principali cause di invalidità nella popolazione over 60 a livello mondiale;
– l’Alzheimer è quindi una “priorità mondiale di salute pubblica”, come ricordato in occasione del G20 dei ministri della salute di Okayama (Giappone) nel 2019 e come è stato ribadito nella “Declaration of the G20 health ministers” del settembre 2021 a Roma;
considerato che:
– in Italia il numero di persone affette da demenza è stimato in oltre un milione, di cui tra le 600.000 e le 700.000 con demenza di Alzheimer;
– tale dato si fa ancora più preoccupante alla luce del costante invecchiamento della popolazione, che colpisce in particolar modo la società italiana;
– secondo le attuali stime la casistica di persone affette da Alzheimer potrebbe triplicare entro il 2050, causando un significativo aumento della spesa sociale e sanitaria;
– sebbene al momento sia difficile calcolare i futuri costi per il Servizio sanitario nazionale, una diagnosi precoce potrebbe rallentare il decorso della malattia, diminuendo gli oneri sia delle famiglie che del SSN;
– la diagnosi di Alzheimer avviene spesso tardivamente e si stima occorrano circa 12 mesi per ottenerla;
– questi ritardi, oltre a favorire un decorso più rapido della malattia, costituiscono un aggravio per le famiglie e i caregiver dei pazienti, che spesso devono sostenere costi stimati in euro 27.419 per la gestione di un familiare affetto da Alzheimer (studio RAND 2018 “Assessing the Preparedness of the health care systems infrastructure in six european countries for an Alzheimer’s treatment”);
– stando ai dati del 2020 la Sardegna, purtroppo, registra un’alta incidenza di questo male parametrando il numero delle persone colpite a quello degli abitanti dell’isola;
– la Sardegna, con un’incidenza del 36 per cento, è al secondo posto dietro la Valle d’Aosta, insieme ad altre tre regioni nel rapporto malati/abitanti;
– passando alle province, invece, il primo posto in Italia è occupato da Carbonia-Iglesias con il 46 per cento, mentre Sassari è terza con il 38 per cento;
– le donne hanno una incidenza del 6 per cento, doppia rispetto al 3 per cento degli uomini;
– l’insorgenza della malattia è diffusa prevalentemente tra gli individui meno istruiti (6 per cento, 1 punto percentuale sopra la media) con una quota doppia rispetto a chi ha un’istruzione media (3 per cento) e meno diffusa tra chi è altamente istruito (1 per cento);
– il 63 per cento dei malati riferisce di avere gravi difficoltà nella attività di cura della persona, il 90 per cento ha gravi difficoltà nelle attività domestiche, il 68 per cento lamenta un calo di concentrazione e il 12 per cento dei malati è incorso in incidenti domestici;
– la famiglia è il principale luogo di cura della demenza: i congiunti del malato sono la “cura” che funziona meglio con le loro attenzioni, la presenza, l’organizzazione;
– i farmaci per la memoria funzionano all’inizio della patologia, ma da soli non possono certo garantire la salute, il benessere, il mantenimento delle capacità funzionali, lo stimolo quotidiano al malato;
– la famiglia della persona con un disturbo neurologico della memoria è quindi un importante strumento di cura, ma ha bisogno di supporto;
evidenziato che:
– il 30 ottobre 2014 è stato approvato l’accordo, ai sensi dell’articolo 9, comma 2, lettera c), del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, le province, i comuni e le comunità montane sul documento recante: “Piano nazionale demenze – Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze”;
– il Piano nazionale demenze (PNZ), relativamente alla diagnosi della malattia, raccomanda l’importanza della “centralità della persona” e la necessità di assicurare la diagnosi tempestiva di demenza che deve essere disponibile per tutti i cittadini che la richiedono nel momento in cui viene rilevata per la prima volta un’alterazione delle funzioni cognitive e/o comportamentali;
evidenziato altresì che:
– con la deliberazione n. 33/30 dell’8 agosto 2013 sono stati modificati i requisiti minimi organizzativi, strutturali e tecnologici inerenti all’attività sanitaria di centro diurno per il trattamento dei pazienti Alzheimer o altra forma di demenza in fase lieve-moderata;
– in Sardegna risultano 15 centri per i Disturbi cognitivi e demenze (CDCD – Servizi deputati alla valutazione, diagnosi e trattamento dei disturbi cognitivi e demenze), 6 centri diurni (strutture socio sanitarie semiresidenziali, pubbliche e/o convenzionate o a contratto, che accolgono persone con demenza) e 18 strutture residenziali (Strutture sanitarie e socio-sanitarie residenziali, pubbliche e/o convenzionate o a contratto, che accolgono persone con demenza);
– le associazioni lamentano lungaggini nelle diagnosi precoci che possono superare i dodici mesi, le cause sarebbero da individuare nella carenza di centri di valutazione, nella insufficienza delle risorse e nella scarsità dell’organico;
– Piani sanitari triennali comprendono il tema della malattia di Alzheimer fino a quello del 2017 e la malattia scompare del tutto nell’ultimo Piano sanitario triennale dell’ATS Sardegna del novembre 2020;
considerato che:
– alla salute è dedicata la missione 6 del PNRR, il Piano nazionale di ripresa e resilienza, con uno stanziamento di 15,63 miliardi, divisi tra le due componenti della missione:
1) reti di prossimità, strutture intermedie e telemedicina per l’assistenza sanitaria territoriale: 7 miliardi di stanziamenti;
2) innovazione, ricerca e digitalizzazione del servizio sanitario nazionale: 8 miliardi e 63 milioni di euro;
– inoltre con la legge di bilancio 2021 è stato istituito il Fondo nazionale demenze per migliorare la protezione sociale delle persone affette da demenza e garantire la diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva delle persone affette da malattia di Alzheimer;
– in particolare, il “Fondo per l’Alzheimer e le demenze” è disciplinato ai commi 330-332 con uno stanziamento di euro 5 milioni per ciascuno degli anni 2021, 2022, 2023, è strettamente legato al Piano nazionale demenze ed è stato costituito per permettere alle Regioni di finanziare le linee di azione previste dal Piano stesso;
– la norma riconosce anche il finanziamento di investimenti da parte delle Regioni per l’acquisto di apparecchiature sanitarie volte al potenziamento della diagnosi precoce, del trattamento e del monitoraggio dei pazienti con malattia di Alzheimer al fine di migliorare il processo di presa in carico dei pazienti stessi;
– per la Regione sono previsti oltre 500 mila euro per il triennio 2021-2023;
– la legge di bilancio 2021 (legge n. 178 del 2020) ha incremento di 2 miliardi, al comma 442, lo stanziamento per l’esecuzione di un programma pluriennale di interventi in materia di ristrutturazione edilizia e ammodernamento tecnologico del patrimonio sanitario pubblico previsto dall’articolo 20 della legge n. 67 del 1988;
– tali risorse sono distribuite alle regioni ed hanno la possibilità di essere impiegate anche per l’acquisto di nuove apparecchiature di diagnostica;
– nella legge di bilancio 2022 si prevede un ulteriore incremento di 3 miliardi di euro;
evidenziato che:
– il Piano nazionale delle demenze prevede che le regioni e le province autonome, ai sensi dell’articolo 1, comma 331, della legge n. 178 del 2020, predispongano linee di azione mediante Piani triennali di attività, volti ad affrontare, tra l’altro, specifiche aree di criticità nella diagnosi e nella presa in carico delle persone con demenza, anche con soluzioni sperimentali e innovative, quali:
– potenziamento della diagnosi precoce del Disturbo neurocognitivo (DNC) minore (Mild cognitive impairment – MCI) e sviluppo di una carta del rischio cognitivo per la pratica clinica, mediante investimenti, ivi incluso l’acquisto di apparecchiature sanitarie;
– diagnosi tempestiva del DNC maggiore;
– sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi di tele medicina tesi ad assicurare la continuità delle cure nei diversi setting assistenziali;
– sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi di tele riabilitazione tesi a garantire un progetto riabilitativo mirato, con lo scopo di migliorare partecipazione, inclusione e qualità della vita del paziente;
– sperimentazione, valutazione e diffusione dei trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali nella demenza;
– le somme stanziate dalla legge n. 178 del 2020 potranno essere trasferite alla Regione solo a seguito della positiva valutazione, da parte del tavolo permanente sulle demenze, del citato Piano triennale di attività;
ritenuto che il Sistema sanitario della Sardegna avrà nei prossimi mesi una grande occasione per rivedere e potenziare i modelli di presa in carico di tale patologia, soprattutto tramite l’acquisto di strumenti diagnostici all’avanguardia utili per la diagnosi precoce della malattia di Alzheimer,
chiede di interrogare il Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale per conoscere:
1) se la Regione abbia predisposto il Piano triennale di attività, previsto dalla legge n. 178 del 2020, indispensabile per il trasferimento delle risorse stanziate dallo Stato;
2) quali iniziative intendano porre in essere per sostenere le famiglie dei malati di Alzheimer che, nella maggior parte dei casi, sopportano in solitudine il carico assistenziale e garantiscono continuità di cure ai malati;
3) quali azioni sono state adottate e intendono adottare:
– per favorire l’assistenza continuativa ed integrata dell’anziano e per garantire risposte appropriate rispetto ai bisogni della persona e della sua famiglia;
– per favorire il miglioramento degli ambienti di vita quotidiana, rilevanti ai fini della terapia e del contenimento della progressione della malattia;
– per promuovere interventi di sostegno alla famiglia, anche attraverso la formazione dei familiari che si prendono cura della persona con demenza.
Cagliari, 5 gennaio 2022