CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVILegislatura

Interrogazione n. 1257/A

(Pervenuta risposta scritta in data 21/07/2022)

PINNA – GANAU – COMANDINI – CORRIAS – DERIU – MELONI – MORICONI – PISCEDDA – CIUSA – LI GIOI – MANCA Desiré Alma – SOLINAS Alessandro – AGUS – CADDEO – LOI – ORRÙ – PIU – SATTA Gian Franco – ZEDDA Massimo – COCCO – LAI, con richiesta di risposta scritta, sullo stato di attuazione della legge regionale 4 dicembre 2014, n. 26 (Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi).

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I sottoscritti,

premesso che:
– l’endometriosi è una malattia femminile, determinata dall’accumulo anomalo di cellule endometriali fuori dall’utero, loro sede naturale. Questa produzione anormale determina uno stato di infiammazione cronica che si manifesta tramite forti dolori nel periodo mestruale e premestruale, con stanchezza emotiva e fisica cronica e che può raggiungere forme altamente invalidanti;
– la malattia determina effetti negativi sulla qualità di vita della donna con gravi ripercussioni sia nel lavoro, sia a livello personale (in famiglia, nei rapporti affettivi e, in particolare, nei rapporti di coppia). Si tratta di una patologia complessa e subdola, da trattare e da affrontare in modo multidisciplinare, coinvolgendo più figure specialistiche;
– il trattamento terapeutico è necessariamente individualizzato, considerando il problema clinico nella sua complessità e valutando l’impatto della malattia e gli effetti delle cure e degli interventi, soprattutto chirurgici, sulla qualità di vita della donna. La scelta e la priorità della cura e dell’approccio alla patologia tengono conto più fattori: tipologia e gravità dei sintomi, localizzazione e gravità della malattia, il desiderio di maternità e l’età delle pazienti;
– l’endometriosi, oltre che non adeguatamente conosciuta, è sottovalutata nella sua importanza sociale e nelle complicanze mediche anche per il fatto che molte donne ignorano di esserne affette;
– gli studi sulla patologia danno notizia che in Italia ne soffrono circa il 10/15 per cento delle donne in età riproduttiva ed è presente nel 30/35 per cento delle donne infertili e solo in una bassa percentuale dei casi l’endometriosi può anche essere asintomatica;

considerato che:
– la Regione nel 2014 si è dotata di una apposita legge, la legge regionale n. 26, compiendo un passo importante per il riconoscimento dell’endometriosi come patologia di rilevanza sociale;
– tale legge regionale prevede:
– all’articolo 2, comma 1, lettera c), come onere della Regione l’individuazione dei centri regionali di riferimento per la diagnosi e la cura dell’endometriosi;
– all’articolo 2, comma 2, che “Entro il termine indicato dal comma 1 la Giunta regionale, su proposta dell’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale, presenta al Consiglio regionale un disegno di legge concernente i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione parziale o totale dalla partecipazione al costo, le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, le modalità di riconoscimento del diritto all’esenzione e di esecuzione dei controlli sulle esenzioni riconosciute;
– all’articolo 3 è invece stabilita l’istituzione della Commissione regionale sull’endometriosi e al comma 4 dello stesso articolo se ne individuano in dettaglio i compiti;
– all’articolo 5 (Associazioni e attività di volontariato) è scritto: “1. La Regione riconosce e valorizza il rilevante apporto delle associazioni e del volontariato che si occupano dell’endometriosi sul territorio regionale”
– all’articolo 6, comma 1, dispone che la tenuta e l’aggiornamento dei registri di patologia sia in capo all’Assessorato regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale;
– non si conosce se siano stati individuati e quali siano i centri regionali di riferimento;
– la Commissione regionale sull’endometriosi non risulterebbe ancora istituita;
– a tutt’oggi non si sarebbe provveduto all’istituzione del registro regionale della patologia endometriosi;
– non si è a conoscenza di iniziative o programmi regionali aventi per oggetto l’informazione e la sensibilizzazione sulle caratteristiche della malattia, sulla sintomatologia e sulle procedure di prevenzione delle complicanze;
– non è nota la valorizzazione da parte della Regione del prezioso apporto delle associazioni di volontariato attive e presenti sul territorio regionale,

chiedono di interrogare il Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale per conoscere:
1) quale sia lo stato di attuazione della legge in oggetto;
2) se siano stati individuati i centri regionali di riferimento per la diagnosi e cura della endometriosi;
3) se sia stato istituito il registro di patologia e, in caso negativo, se non ritengano necessaria la sua celere istituzione e attivazione ai fini di un monitoraggio puntuale dell’incidenza e dell’andamento della malattia e della sua precoce diagnosi e miglior cura;
4) se non reputino opportuno provvedere con sollecitudine alla istituzione della commissione regionale in materia;
5) se non ritengano opportuno che l’Assessorato assuma iniziative per la sensibilizzazione e promozione della conoscenza dell’endometriosi, delle relative caratteristiche, sintomi, complicanze e della sua diagnosi precoce.

Cagliari, 16 novembre 2021