CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Interrogazione n. 1247/A
CIUSA, con richiesta di risposta scritta, sulla necessità di attivare immediata assistenza domiciliare ai pazienti affetti da Sindrome di Parkinson.
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Il sottoscritto,
premesso che:
– il Parkinson è una malattia neurodegenerativa, ad evoluzione lenta ma progressiva, che coinvolge, principalmente, alcune funzioni quali il controllo dei movimenti e dell’equilibrio;
– la malattia fa parte di un gruppo di patologie definite “Disordini del movimento” e tra queste è la più frequente;
– i sintomi del Parkinson sono forse noti da migliaia di anni: una prima descrizione sarebbe stata trovata in uno scritto di medicina indiana che faceva riferimento ad un periodo intorno al 5.000 A.C. ed un’altra in un documento cinese risalente a 2.500 anni fa;
– il nome è legato però a James Parkinson, un farmacista chirurgo londinese del XIX secolo, che per primo descrisse gran parte dei sintomi della malattia in un famoso libretto, il “Trattato sulla paralisi agitante”;
– la malattia è presente in tutto il mondo e in tutti i gruppi etnici, si riscontra in entrambi i sessi, con una lieve prevalenza, forse, in quello maschile;
– l’età media di esordio è intorno ai 58-60 anni, ma circa il 5 per cento dei pazienti può presentare un esordio giovanile tra i 21 ed i 40 anni mentre prima dei 20 anni è estremamente rara e sopra i 60 anni colpisce 1-2 per cento della popolazione, mentre la percentuale sale al 3-5 per cento quando l’età è superiore agli 85;
– le cause non sono ancora note e sembra che vi siano molteplici elementi che concorrono al suo sviluppo, tra cui:
– fattori genetici, giacché circa il 20 per cento dei pazienti presenta una storia familiare positiva per la malattia e si stima che i familiari di persone affette da malattia di Parkinson presentino, rispetto alla popolazione generale, un rischio di sviluppare la patologia lievemente superiore;
– fattori tossici dovuti ad esposizione lavorativa: il rischio di malattia aumenta con l’esposizione a tossine quali alcuni pesticidi (per esempio il Paraquat) o idrocarburi-solventi (per esempio la trielina) e in alcune professioni (come quella di saldatore) che espongono i lavoratori a metalli pesanti (ferro, zinco, rame);
– dopo un numero variabile di anni il trattamento con i farmaci non è più in grado di fornire un controllo motorio stabile e i pazienti iniziano ad avvertire la fine dell’effetto della singola somministrazione. Il fenomeno si chiama deterioramento da fine dose o “wearing off”;
– nella fase avanzata della malattia di Parkinson si manifestano fenomeni motori distinti in movimenti involontari o discinesie e fluttuazioni motorie;
– le discinesie sono una complicanza frequente e dopo un numero variabile di anni (tipicamente 10 dall’insorgenza della malattia) gran parte dei pazienti ne è affetta. Diversi sono i fattori considerati associati alle discinesie: la gravità della malattia stessa, l’età di esordio;
– la malattia di Parkinson è la seconda malattia neurodegenerativa più diffusa al mondo, dopo l’Alzheimer;
considerato che:
– con la deliberazione della Giunta regionale n. 36/44 del 31 agosto 2021 è stato recepito il “Piano nazionale della cronicità” di cui all’Accordo rep. atti n. 160/CSR, tra Governo, regioni e province autonome sancito nella seduta del 15 settembre 2016 della Conferenza Stato-regioni;
– il Piano nazionale cronicità (PNC) definisce, a livello nazionale, il “disegno strategico” per la gestione della cronicità con l’obiettivo di armonizzare a livello nazionale le attività per la gestione della stessa, nel rispetto dell’autonomia delle Regioni;
– il PNC, partendo dai differenti bisogni della persona con malattia cronica, tiene in considerazione che gli obiettivi di cura nei pazienti con cronicità, non potendo essere rivolti alla guarigione, sono finalizzati al miglioramento del quadro clinico e dello stato funzionale, alla minimizzazione della sintomatologia, alla prevenzione della disabilità e al miglioramento della qualità di vita;
– il suddetto Piano indirizza la gestione della cronicità verso un sistema che realizzi l’integrazione tra tutti gli attori istituzionali e sociali che hanno influenza sulla salute delle comunità e dei singoli individui, attraverso una progressiva transizione verso un modello di rete, centrato sui bisogni della persona, in grado di applicare in modo omogeneo le conoscenze della Evidence Based Medicine (EBM), condividendole con gli assistiti che, adeguatamente informati ed educati, si muoveranno tra i principali nodi della rete a seconda delle varie fasi di malattia e delle necessità contingenti;
rilevato che:
– un recente studio che rivela le radici della malattia di Parkinson condotto da una équipe di ricercatori del King’s College di Londra, i cui risultati sono stati pubblicati nella rivista Lancet Neurology rivoluziona l’idea tradizionale su questa malattia per lo sviluppo di test di screening per identificare persone a rischio di sviluppare la malattia in futuro: prevenzione e diagnosi sono fondamentali;
– il Piano della cronicità sottolinea il valore imprescindibile della prevenzione rimandando, per la definizione delle strategie finalizzate alla promozione della salute, alla prevenzione e alla diagnosi precoce delle patologie croniche, ai Piani nazionali di prevenzione ed al Programma “Guadagnare Salute”;
– il Piano propone un diverso modello integrato ospedale/territorio in cui l’ospedale viene concepito come uno snodo di alta specializzazione del sistema di cure per la cronicità, che interagisca con la specialistica ambulatoriale e con l’assistenza primaria attraverso nuove formule organizzative che prevedano la creazione di reti multi specialistiche dedicate e “dimissioni assistite” nel territorio;
– occorre potenziare i servizi extra ospedalieri, incentivando le formule alternative al ricovero e la valorizzazione della rete specialistica ambulatoriale, differenziando i livelli di erogazione sulla base dell’effettivo potenziale di gestione della complessità;
– per raggiungere tali obiettivi, il PNC individua come essenziale la definizione di nuovi percorsi assistenziali in grado di prendere in carico il paziente nel lungo termine, prevenire e contenere la disabilità, garantire la continuità assistenziale e l’integrazione degli interventi socio-sanitari;
– pilastro portante del Piano è il “Sistema di cure primarie” che integra, attraverso i Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA), gli attori dell’assistenza primaria e quelli della specialistica ambulatoriale, sia territoriale che ospedaliera e, in una prospettiva più ampia, anche le risorse della comunità, eliminando così la discontinuità tra i tre classici livelli assistenziali (assistenza primaria, specialistica territoriale, degenza ospedaliera);
– il Piano, in particolare, individua le cure domiciliari come una delle risposte più efficaci ai bisogni assistenziali delle persone con malattie croniche.
evidenziato che:
– in Sardegna si stima la presenza di circa 3500 pazienti affetti da tale patologia e per questo motivo il 30 novembre prossimo si celebra a Sassari la Giornata nazionale Parkinson, arrivata ormai alla sua undicesima edizione;
– i presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna hanno rappresentato al Gruppo consiliare Movimento 5 Stelle le esigenze dei numerosi malati nell’ambito del nostro territorio, evidenziando che si tratta di una patologia cronica, neurodegenerativa e invalidante;
– costoro hanno fatto appello alle realtà politiche affinché si presti maggiore attenzione alle disabilità e si ponga rimedio ai disagi della comunità dei malati di patologie neurodegenerative, portando a compimento proprio l’attuazione del PNC (Piano nazionale cronicità);
– difatti tale piano, in notevole ritardo attuativo nella nostra regione, permetterebbe, se realizzato, di ridurre le evidenti disuguaglianze nell’accesso alle cure e assicurerebbe parità di assistenza mediante l’integrazione di tutti quegli interventi socio-sanitari volti al miglioramento del quadro clinico;
– all’interno del PNC sono previsti i PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) che permetterebbero agli operatori sanitari e ai pazienti di organizzare in maniera individualizzata le modalità assistenziali, includendo tutti gli interventi multiprofessionali e multidisciplinari necessari al miglioramento della qualità della vita degli assistiti e permetterebbero inoltre una migliore e più efficiente distribuzione delle risorse economiche e un più efficace sostegno alle famiglie;
– occorre quindi realizzare quanto previsto dal PNC e costituire celermente e in tutto il territorio regionale le unità polifunzionali e multiprofessionali in grado di garantire pronta e adeguata assistenza alle persone colpite dalla patologia e ai loro familiari,
chiede di interrogare il Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale per sapere quale sia:
1) l’attuale attività di prevenzione, monitoraggio e assistenza garantito dall’ATS in riferimento alla malattia di Parkinson quale patologia cronica, neurodegenerativa e invalidante che conta circa 3500 pazienti nella nostra Isola;
2) lo stato di attuazione del PNC (Piano nazionale cronicità) rispetto alla costituzione dei PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) quale necessaria attività territoriale che consentirebbe di includere tutti gli interventi multiprofessionali e multidisciplinari volti al miglioramento della qualità della vita degli assistiti oltre che per una migliore e più efficiente distribuzione delle risorse economiche e un più efficace sostegno alle famiglie.
Cagliari, 2 novembre 2021