CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVILegislatura

Interrogazione n. 1038/A

PINNA – GANAU – COMANDINI – CORRIAS – DERIU – MELONI – MORICONI – PISCEDDA, con richiesta di risposta scritta, sullo stato di attuazione della legge regionale 18 gennaio 2019, n. 5 (Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia).

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I sottoscritti,

premesso che:
– il 12 maggio 2021 si celebra la giornata mondiale della fibromialgia;
– la fibromialgia, anche detta sindrome di Atlante, è una malattia cronica della famiglia delle malattie reumatologiche, riconosciuta come patologia autonoma in tempi molto recenti, caratterizzata da dolore diffuso, rigidità muscolare, disturbi del sonno, stanchezza cronica, e riduzione del tono dell’umore; può compromettere irreversibilmente lo svolgimento delle comuni attività quotidiane, oltre ad avere un impatto pesantemente negativo sulla maggior parte degli aspetti legati alla socialità e alla qualità della vita;
– l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha riconosciuto la fibromialgia fin dal 1992 e sebbene siano passati quasi tre decenni dall’inserimento nel prontuario di classificazione internazionale delle malattie, in Italia, oggi, non è riconosciuta tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria;
– nel nostro Paese si contano circa tre milioni di persone affette dalla Sindrome fibromialgica, in Sardegna si stimano circa 3000 malati:
– la malattia si manifesta generalmente tra i 25 e i 55 anni;
– le donne hanno più probabilità (7 a 3) di sviluppare la sindrome rispetto agli uomini;
– non essendone note le cause, attualmente non esiste una cura risolutiva per questa patologia, ma sono disponibili terapie che possono controllarne l’evoluzione e ad alleviarne le manifestazioni dolorose;

atteso che:
– il Parlamento europeo, nella dichiarazione del 13 gennaio 2009, P6_TA(2009) 0014, ha invitato gli Stati membri a mettere a punto una strategia comunitaria, per riconoscere questa sindrome come malattia; a promuovere la consapevolezza della malattia e a favorire l’accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello dell’Unione europea e nazionale; a favorire l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti, non risultando ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell’Unione europea, il che esclude i pazienti da una diagnosi formale; a promuovere lo sviluppo di programmi per la raccolta di dati sulla patologia stessa;
– alla fine del 2020 è stata infatti inserita tra le proposte all’ordine del giorno della Commissione per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA), convocata per la prima volta dalla pandemia presso il Ministero della salute; un passo necessario, ma non l’ultimo, per ottenere il pieno riconoscimento da parte del Servizio sanitario nazionale, una svolta per far sì che il riconoscimento non resti sulla carta, ma si traduca in esenzioni, certificazioni, riconoscimento disabilità;
– nel gennaio 2019 il Consiglio regionale della Sardegna ha approvato all’unanimità la legge regionale n. 5 del 2019 con la quale la Regione all’articolo 1 attua il “riconoscimento della fibromialgia come patologia cronica, progressiva e invalidante e individua le linee di sostegno, promozione e indirizzo per la cura, il monitoraggio, la prevenzione della malattia”;

considerato che:
– all’articolo 2 della legge regionale n. 5 del 2019 vengono enunciate le disposizioni per la cura e la tutela dei soggetti colpiti da fibromialgia individuando tempi definiti per le modalità attuative dei programmi elaborati dal tavolo tecnico proposto all’articolo 3;
– all’articolo 4 si riconosce il “rilevante apporto delle associazioni di volontariato”;
– all’articolo si istituisce il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali
– all’articolo 6 “ai fini della costituzione di una rete regionale per la diagnosi e cura della fibromi algia la Giunta regionale con deliberazione prevista all’articolo 2 comma 1 individua tra i presidi sanitari già esistenti almeno due centri regionali pubblici per la diagnosi e cura della sindrome fibromialgica”;
– la legge prevede un impegno di spesa di euro 40.000 per ciascuno degli anni 2019, 2020 e2021;

rilevato che:
– il 3 luglio 2020 è stata depositata in Consiglio regionale la mozione 298 a firma Manca Desirè Alma e più “sulla mancata attuazione della legge regionale n; 5 del 2019 (Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia) e che la mozione non è stata, ad oggi, discussa in aula;
– il 3 agosto 2020 è stata presentata a firma Ganau e più l’interrogazione 628/A “con risposta scritta, sui ritardi relativi all’applicazione delle norme contenute nella legge regionale del 18 gennaio 2019, n. 5 (Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia o sindrome fibromialgica) alla quale non risulta essere data risposta;

preso atto che a oltre due anni dall’entrata in vigore della legge regionale n. 5 del 2019 questa rimane del tutto inapplicata e disattesa,

chiedono di interrogare il Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale per conoscere:
1) se non ritengano importante la concretizzazione delle disposizioni presenti nella legge a partire dall’istituzione del tavolo tecnico e del Registro regionale della fibromialgia;
2) se non reputino opportuno attuare una moral suasion nei confronti dei commissari delegati alla Commissione nazionale Lea e presso il tavolo della conferenza Stato regioni affinché la fibromialgia venga inserita nei Lea nazionali;
3) se, nelle more dell’inserimento della fibromialgia nei Lea nazionali non vogliano considerare di dare attuazione urgente all’articolo 7 della legge regionale n. 5 del 2019 che prevede: “1. La Giunta regionale, tenuto conto delle risultanze del lavoro di monitoraggio svolto dal tavolo tecnico-scientifico previsto dall’articolo 3, predispone un disegno di legge concernente:
a) i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione parziale o totale dalla partecipazione al costo a favore dei cittadini residenti nella Regione a decorrere dall’anno 2019;
b) le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali;
c) le modalità di riconoscimento del diritto all’esenzione e di esecuzione dei controlli sulle esenzioni riconosciute”;
4) quali siano, e se vi sono di quale natura siano, gli impedimenti accertati e relativi all’attuazione dei provvedimenti previsti nella citata legge regionale;
5) se siano stati individuati i tempi e gli atti previsti per la piena ed immediata attuazione delle azioni disciplinate dalla legge regionale n. 5 del 2019 e oggetto dell’interrogazione.

Cagliari, 12 maggio 2021