IL CONSIGLIO REGIONALE

PREMESSO che:
– la sindrome fibromialgica (FBM), è una sindrome caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e da affaticamento che colpisce approssimativamente 2 milioni di italiani, di cui circa 2 mila sono sardi;
– oltre al dolore multidistrettuale cronico, sono presenti molteplici sintomi di accompagnamento, fra cui stanchezza aumentata cronica (fatigue), disturbi della qualità del sonno (risvegli, non ristoratore), disfunzionalità cognitiva, somatizzazioni viscerali (colon irritabile), ridotta sopportabilità degli stimoli sensoriali forti (luce, rumori), disfunzionalità cognitiva con specifico coinvolgimento della working memory (fibro – fog), ridotta mobilità o depressione;
– per quanto riguarda l’epidemiologia, i lavori scientifici internazionali più accreditati concordano nel sostenere una prevalenza molto maggiore nel sesso femminile con picco di esordio nell’età giovane adulta;
– la sindrome fibromialgica è stata inquadrata, dall’OMS, tra le patologie da dolore cronico diffuso il quale, a differenza del dolore acuto, perde il suo ruolo di allarme e di protezione e diviene una vera e propria patologia; il dolore cronico colpisce, in Europa, un adulto su cinque (19 per cento) e la sua prevalenza è in crescita;
– per la sindrome fibromialgica sono stati elaborati criteri diagnostici attraverso gruppi internazionali di studio riuniti in consensus conference internazionale, che hanno affrontato i temi di una patogenesi non del tutto spiegata, contraddistinta da sensibilizzazione centrale con disfunzione dei neuro-circuiti coinvolti nella percezione, trasmissione e processamento del dolore;
– la fibromialgia interessa principalmente i muscoli e, sebbene possa assomigliare a patologia di tipo articolare, non causa deformità delle strutture articolari; può essere invece considerata una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli;
– non è stato ancora individuato il nesso causale per cui, da alcune condizioni patologiche, discenda la sindrome fibromialgica, o meglio le cause, per cui differenti condizioni patologiche possano portare all’insorgenza di una condizione clinica inquadrabile, sulla base dei criteri stabiliti dall’Organizzazione mondiale della sanità, come fibromialgia;
– per i soggetti affetti da sindrome fibromialgica il dolore cronico rappresenta un costante ostacolo dal punto di vista fisico, sociale e psicologico oltre che una sofferenza da cui scaturiscono costi di cura piuttosto elevati;

CONSIDERATO che, benché la fibromialgia non abbia dirette implicazioni sull’aspettativa di vita, le persistenti limitazioni da essa derivate, implicano la necessità di intervenire non solo per controllare il dolore, ma anche per il ripristino almeno parziale dell’autonomia del paziente, con il miglioramento della qualità generale di vita e dell’autosufficienza;

RILEVATO che:
– sebbene l’OMS abbia riconosciuto già dal 1992 l’esistenza di questa sindrome, solo parte dei Paesi europei ad oggi ha aderito e tra questi non figura ancora l’Italia;
– il Parlamento europeo ha invece approvato nel 2008 una dichiarazione che invita il Consiglio e la Commissione europea a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia, in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia ed incoraggiare gli Stati membri a migliorare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti;

RICHIAMATE le raccomandazioni dell’OMS e del Parlamento europeo, nelle more che sia approvata una specifica legge nazionale sul tema, al fine di assicurare tutela ed omogeneità di trattamento a tutti i cittadini affetti da fibromialgia su tutto il territorio nazionale;

ESAMINATA l’elevata incidenza dei costi derivanti dal trattamento della terapia farmacologica che mediamente si attesta in circa 225 euro mensili, in gran parte non rimborsabili dal SSN, per il trattamento Multitarget therapies, analgesico, antidepressivo, miorilassante, sedativo-ipnotico e anticonvulsivo;

OSSERVATO che, il comma 556 dell’articolo 1 della legge 28 dicembre 2015, n. 208, (legge di stabilità 2016), ha previsto l’istituzione della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel servizio sanitario nazionale, nominata e presieduta dal Ministro della salute, con la partecipazione delle regioni, dell’Istituto superiore di sanità, dall’Agenzia italiana del farmaco, del Ministero dell’economia e finanza e dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali;

APPURATO che le richieste di inclusione, esclusione o aggiornamento delle prestazioni e dei servizi inclusi nei LEA possono essere avanzate, direttamente dal Ministero della salute, dalle istituzioni da esso vigilate (AIFA, AGENAS, ISS) e dalle regioni e dalle province autonome;

VALUTATO pertanto come indispensabile adoperarsi per richiedere, alla competente Commissione insediata presso il Ministero della salute, l’aggiornamento dei LEA con l’inserimento delle prestazioni sanitarie legate al trattamento della sindrome fibromialgica e l’ammissione di tale patologia tra quelle che, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, e successive modifiche e integrazioni, danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie;

RICORDATO che in ambito regionale la legge regionale 18 gennaio 2019, n. 5 (Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia), ha previsto il riconoscimento della fibromialgia come patologia cronica, progressiva e invalidante e l’adozione di provvedimenti finalizzati all’esenzione, per i residenti della Regione, dalla partecipazione al costo per prestazioni fornite dal servizio sanitario regionale;

VERIFICATO che:
– l’indennità regionale di fibromialgia istituita per i residenti in Sardegna con l’articolo 12 della legge regionale 12 dicembre 2022, n. 22, aldilà dell’aspetto puramente economico, ha generato una ricaduta sociale significativa nei malati sardi in quanto per la prima volta la fibromialgia ha avuto una concreta considerazione da parte delle istituzioni pubbliche;
– nel corso del 2023 i cittadini sardi beneficiari dell’indennità regionale di fibromialgia, per l’importo di euro 800 senza applicazione di ISEE, sono stati circa 6.400 e che tale numero, con tutta probabilità, è destinato a crescere confermando l’importante ricaduta sociale dell’iniziativa;
– il sostegno economico in questione, denominato “Indennità regionale fibromialgia (IRS), è stato istituito in via provvisoria e sperimentale fino al 31 dicembre 2024;

RITENUTO pertanto opportuno proseguire nell’assicurare misure di sostegno economico volte a facilitare il miglioramento della qualità complessiva della vita dei cittadini affetti da fibromialgia,

impegna il Presidente della Regione e la Giunta regionale

1) ad attivare le opportune procedure affinché la Commissione nazionale aggiornamento LEA, costituita ai sensi del decreto ministeriale 5 maggio 2020 e insediata presso il Ministero della salute, inserisca tutte le prestazioni e i servizi connessi al trattamento della sindrome fibromialgica tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), con l’ammissione di tale patologia tra quelle che, ai sensi della lettera a) del comma 1 dell’articolo 5 del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, e successive modifiche e integrazioni, danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie;
2) a rendere strutturale, per i cittadini sardi, l’indennità regionale di fibromialgia di cui all’articolo 12, della legge regionale 12 dicembre 2022, n. 22, garantendo a tutti, nelle more dell’inserimento della fibromialgia all’interno dei LEA e indipendentemente dall’ISEE, almeno l’importo di 800 euro annuali, quale misura di sostegno economico e supporto dei cittadini affetti da fibromialgia, nella forma di sussidio sociale a fondo perduto monetario senza rendicontazione, finalizzato a favorire l’acquisto di servizi di cura e prestazioni socio-sanitarie di tipo mediche, diagnostiche e terapeutiche, psicologiche, infermieristiche e riabilitative, che non siano già oggetto di rimborso di altre forme di sostegno o finanziamento, tenendo conto che l’impegno finanziario della Regione per la concreta attuazione del punto 2 è stimabile in euro 6 milioni annui.

Cagliari, 7 giugno 2024