CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Interpellanza n. 80/C6
CUCCU sull’attuazione della Legge Regionale 18 gennaio 2019, n. 5 (Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia).
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La sottoscritta,
premesso che:
– la fibromialgia, o sindrome fibromialgica, è una malattia reumatologica di difficile diagnosi, tanto comune quanto ancora poco conosciuta;
– al termine della XV Legislatura il Consiglio regionale, all’unanimità, dopo un lungo periodo di attesa e con grande soddisfazione da parte dei pazienti fibromialgici, ha approvato la legge regionale 18 gennaio 2019, n. 5 (Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia);
dato atto che l’articolo 3 della citata legge ha disposto l’istituzione, presso l’Assessorato regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale, con decreto dell’Assessore, del Tavolo tecnico-scientifico regionale sulla fibromialgia, con il compito di:
a) predisporre apposite linee guida per il percorso diagnostico terapeutico-multidisciplinare;
b) elaborare programmi per la formazione e l’aggiornamento dei medici e per l’informazione dei pazienti;
c) proporre campagne di sensibilizzazione;
d) coadiuvare l’Assessorato regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale nell’individuazione e la promozione di iniziative per la prevenzione delle complicanze della fibromialgia, in particolare nei luoghi di lavoro;
e) analizzare i dati del Registro regionale, previsto all’articolo 5 (che ne dispone l’istituzione), e redigere una relazione annuale sul monitoraggio della fibromialgia;
dato atto, altresì, che:
– ai sensi dell’articolo 2, entro novanta giorni dall’entrata in vigore della legge la Giunta regionale, con propria deliberazione, adottata su proposta dell’Assessore regionale competente in materia di sanità, avrebbe dovuto:
a) individuare le modalità attuative dei programmi elaborati dal Tavolo tecnico-scientifico previsto all’articolo 3 concernenti la formazione e l’aggiornamento del personale medico preposto alla diagnosi e alla cura della fibromialgia;
b) approvare le linee guida e i protocolli diagnostico-terapeutici elaborati dal Tavolo tecnico-scientifico previsto all’articolo 3;
c) individuare, tra i presidi sanitari già esistenti di reumatologia o immunologia, almeno due centri di riferimento regionali pubblici per la diagnosi e la cura della fibromialgia;
d) promuovere campagne di sensibilizzazione e di informazione sulle problematiche afferenti ai pazienti fibromialgici proposte dal Tavolo tecnico-scientifico previsto all’articolo 3;
– ai sensi dell’articolo 5 è stato istituito presso l’Assessorato regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla fibromialgia;
– ai sensi dell’articolo 7, la Giunta regionale, tenuto conto delle risultanze del lavoro di monitoraggio svolto dal Tavolo tecnico-scientifico previsto dall’articolo 3, dovrà predisporre un disegno di legge concernente:
a) i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione parziale o totale dalla partecipazione al costo a favore dei cittadini residenti nella Regione a decorrere dall’anno 2019 (che ormai volge al termine);
b) le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali;
c) le modalità di riconoscimento del diritto all’esenzione e di esecuzione dei controlli sulle esenzioni riconosciute;
rilevato che alla data odierna il decreto assessoriale istitutivo del Tavolo tecnico-scientifico regionale sulla fibromialgia, propedeutico ai successivi atti deliberativi da parte della Giunta regionale, non è stato ancora emanato, nonostante il sollecito del Comitato per il censimento dei fibromialgici sardi su attuazione legge regionale n. 5 del 2019, audito in data 18 giugno 2019 dalla Sesta Commissione permanente (Salute, politiche sociali, personale delle ASL, igiene veterinaria, attività sportive, alimentazione, emigrazione e immigrazione),
chiede di interpellare l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale per sapere:
1) se non ritenga urgente emanare il decreto istitutivo del Tavolo tecnico-scientifico regionale sulla fibromialgia, o sindrome fibromialgica, al fine di non disattendere le giuste aspettative dei pazienti fibromialgici, che da troppo tempo, essendo inutilmente trascorso il termine previsto, attendono l’attuazione della legge regionale n. 5 del 2019;
2) se sia stato reso operativo il Registro regionale della fibromialgia previsto dall’articolo 5 della medesima legge.
Cagliari, 19 dicembre 2019