CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Interrogazione n. 1363/A
COCCO – LAI, con richiesta di risposta scritta, sulle criticità che stanno attraversando i Registri dei tumori provinciali storici di Nuoro e Sassari e del grave ritardo nell’attivazione del Registro di tumori della Sardegna.
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I sottoscritti,
premesso che:
– i Registri tumori di popolazione sono strutture dedicate alla raccolta di informazioni su tutti i casi di tumore che si verificano tra le persone residenti in una determinata ripartizione amministrativa (comune, provincia, territorio di una ASL, regione o nazione);
– la finalità del Registro tumori è principalmente quella di raccogliere e classificare informazioni provenienti dai flussi informativi sanitari (schede di dimissione ospedaliera, laboratori di anatomia patologica, assistenza ambulatoriale, prescrizioni farmaceutiche, anagrafica e mortalità) al fine di produrre statistiche sull’incidenza tumorale in una determinata popolazione e fornire una base per valutare e controllare l’impatto dei tumori nella comunità;
– oltre al monitoraggio e alla sorveglianza delle patologie oncologiche i dati dei registri tumori forniscono indicazioni utili alla programmazione sanitaria, alla valutazione di efficacia delle misure di prevenzione, e alla valutazione su accesso, qualità e appropriatezza delle cure;
– il Registro tumori della Regione Sardegna (RTRS) è stato istituito con la legge regionale n. 21 del 7 novembre 2012 “Disposizioni urgenti in materia sanitaria connesse alla manovra finanziaria e modifica di disposizioni legislative sulla sanità” per la raccolta centralizzata a livello regionale dei casi di neoplasia diagnosticati nella popolazione residente in Sardegna;
– il Consiglio regionale, in data 8 novembre 2016, acquisito il parere favorevole dall’Ufficio del Garante della privacy, ha approvato il regolamento che ne disciplina il funzionamento individuando, in particolare, i titolari del trattamento dei dati contenuti nel registro regionale e nei registri locali, la tipologia di dati sensibili trattati, i soggetti tenuti ad alimentare il registro, nonché l’ambito di comunicazione e di diffusione dei dati;
– il regolamento prevede l’adozione di un modello di tipo federato, costituito da tre Registri tumori locali corrispondenti alle altrettante macroaree della Sardegna settentrionale (con competenza per i territori di Sassari e Olbia Tempio), della Sardegna centrale (con competenza per i territori di Nuoro, Ogliastra e Oristano) e della Sardegna meridionale (con competenza per i territori di Cagliari, Sanluri e Carbonia);
– attualmente in Italia più di 41 milioni di cittadini, pari al 70 per cento della popolazione, vivono in aree coperte da registri tumori accreditati dall’Associazione italiana dei registri tumori (AIRTUM), ma purtroppo la Regione si trova in forte ritardo nell’attivazione e nel coordinamento di un Registro di tumori regionale e lo scoppio della pandemia da Covid-19 ne ha ulteriormente rallentato lo sviluppo;
considerato che:
– attualmente gli unici Registri tumori provinciali della popolazione sarda accreditati AIRTUM, sono i Registri provinciali storici istituiti dalla ASL di Sassari e dalla ASL di Nuoro nel 2004, al fine di raccogliere e classificare le informazioni provenienti dall’area della Sardegna settentrionale e centro-orientale, corrispondente alla popolazione delle province di Sassari, Olbia, Nuoro e Ogliastra;
– questi Registri provinciali storici della Sardegna hanno cercato di portare avanti le attività di raccolta e comunicazione dei dati, ma la completa assenza di programmazione sanitaria regionale rischia di mettere in pericolo la loro stessa sopravvivenza per il progressivo abbandono delle procedure di acquisizione delle fonti che alimentano il lavoro dei registri;
– con la riforma del sistema sanitario regionale, attualmente ancora in piena fase di attuazione e organizzazione, è aumentata l’incertezza sulla collocazione e organizzazione del costituendo Registro tumori regionale, anche alla luce della contrastante normativa prevista dal regolamento recante le norme per il suo funzionamento, approvato dal Consiglio regionale in data 8 novembre 2016;
– i due Registri storici presenti in Sardegna a carattere provinciale (quello di Nuoro e quello di Sassari) rischiano di perdere il prestigioso riconoscimento dell’accreditamento internazionale presso l’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC), a causa della mancata registrazione dei casi riguardante le annualità previste;
evidenziato che:
– fino al mese di giugno del 2019 ha fattivamente operato, presso l’Assessorato regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale, un gruppo tecnico regionale del registro tumori (GRTum), istituito con determinazione del Direttore generale della sanità n. 940 del 21 settembre 2017 con il mandato prevalente di programmare le azioni per l’avvio e la messa a regime del Registro regionale, definendo gli aspetti tecnici e organizzativi per il suo funzionamento, ma attualmente non è più attivo;
– il Centro epidemiologico e di coordinamento del Registro tumori, incardinato presso il Dipartimento di Prevenzione zona nord dell’ATS non è mai stato operativo e nessuna attività di competenza è stata svolta durante gli ultimi due anni (2020 e 2021);
– sono state azzerate le attività previste dal “Disciplinare flussi informativi del Registro tumori della Regione Sardegna” approvato con determinazione della Direzione generale dell’Assessorato regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale n. 1245 del 7 novembre 2018, che definiva i contenuti informativi e le modalità di accesso alle fonti informative, determinando la mancata acquisizione dei dati provenienti dalle diverse strutture sanitarie e amministrative interessate, indispensabili per poter procedere alla definizione dei casi di neoplasie da parte dei Registri provinciali e della conseguente elaborazione dei dati scientifici di incidenza, prevalenza e sopravvivenza nel territorio della nostra Regione;
– le criticità in merito alla carenza di personale, per quanto riguarda i Registri provinciali storici, sono state aggravate negli anni recenti dal collocamento in quiescenza degli operatori esperti, che purtroppo non sono stati messi in condizione di affiancare i nuovi operatori per la mancata assunzione di nuovo personale;
ritenuto che:
– sia opportuno ricostituire con urgenza l’apposito Gruppo tecnico regionale del Registro tumori (GRTum), integrandolo con rappresentanti dei Registri locali;
– sia necessario sollecitare azioni immediate al fine di dare attuazione a quanto previsto dal “Disciplinare flussi informativi del Registro tumori della Regione Sardegna”, richiamando tutte le strutture sanitarie e amministrative interessate al rispetto del debito informativo nei confronti dei registri locali;
– sia necessario acquisire e utilizzare opportunamente sia le risorse regionali già stanziate sia quelle provenienti dal Ministero della salute, anche alla luce del progetto di Registro tumori nazionale, specificamente destinate al potenziamento dei Registri dei tumori regionali;
chiedono di interrogare il Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale per sapere:
1) se siano a conoscenza delle gravi criticità che stanno attraversando i Registri dei tumori provinciali storici di Nuoro e Sassari e del grave ritardo nell’attivazione del Registro di tumori della Sardegna;
2) quali provvedimenti intendano assumere, o far assumere, al fine di attuare nell’immediato e concretamente le attività del Registro dei tumori della Sardegna, con particolare riferimento all’inquadramento e al potenziamento della dotazione organica del personale dedicato nei Registri locali delle rispettive ASL capofila di Nuoro, Sassari e Cagliari.
Cagliari, 3 marzo 2022