CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Mozione n. 2
CUCCU – MANCA Desirè Alma – CIUSA – LI GIOI – FANCELLO – SOLINAS Alessandro in merito alla mancata attuazione della legge regionale n. 12 del 2014 (Interventi regionali per la prevenzione della fetopatia alcolica).
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IL CONSIGLIO REGIONALE
PREMESSO che:
– si definisce “Sindrome feto-alcolica” (Fetal alcohol syndrome – FAS) la più grave disabilità permanente che si manifesta nel feto esposto all’assunzione di alcol durante la gravidanza;
– oltre alla FAS, il consumo di alcol durante la gravidanza determina molteplici anomalie strutturali e disturbi dello sviluppo neurologico che comportano un ampio spettro di disordini che nella letteratura recente vengono ricompresi nel termine “FASD”;
– i dati epidemiologici su scala nazionale dimostrano che, nonostante l’evidenza degli effetti dannosi correlati all’abuso di alcol, l’incidenza della FAS è in aumento, e ciò soprattutto a causa della mancanza di un’adeguata consapevolezza nell’opinione pubblica;
– con la legge regionale 13 giugno 2014, n. 12 (Interventi regionali per la prevenzione della fetopatia alcolica) il Consiglio regionale ha previsto una serie di interventi finalizzati alla prevenzione della FAS;
– in particolare, tale legge stabilisce che la Giunta regionale, con deliberazione adottata entro sessanta giorni dall’entrata in vigore della legge stessa su proposta dell’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale, approvi linee guida in materia di:
– modalità di riconoscimento del diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo del dosaggio della Gamma-GT e della Transferrina desialata, quando i predetti esami sono essenziali per la conferma del sospetto diagnostico di abuso di alcol nelle donne in età fertile o in stato di gravidanza;
– schema tipo di questionario da sottoporre in forma anonima alle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza;
– proposte di percorsi di presa in carico delle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza, e dei soggetti affetti da fetopatia attraverso consultori, servizi per le dipendenze (SERD) o associazioni di auto-mutuo aiuto che si occupano di problemi alcol correlati;
– la Giunta regionale deve inoltre istituisce un tavolo permanente per la prevenzione della fetopatia alcolica e dei problemi alcol correlati, che includa le istituzioni sociali e le realtà associative che si occupano di siffatti problemi ed elaborare campagne di prevenzione e sensibilizzazione nei vari settori della società e nelle scuole di ogni ordine e grado;
– la legge contiene, infine, una clausola valutativa che prescrive alla Giunta regionale di presentare ogni due anni al Consiglio regionale una dettagliata relazione sullo stato di attuazione delle misure previste e sull’efficacia delle stesse;
CONSIDERATO che:
– la Giunta regionale ha dato attuazione alla legge regionale n. 12 del 2014 soltanto due anni e mezzo dopo la sua entrata in vigore con la deliberazione n. 64/5 del 2 dicembre 2016, con la quale ha dato mandato all’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale al fine di istituire il tavolo tecnico per l’elaborazione delle linee guida in materia di FAS e ha deliberato l’istituzione del tavolo permanente di monitoraggio per la prevenzione della fetopatia alcolica e dei problemi alcol correlati attraverso l’elaborazione di campagne di prevenzione e sensibilizzazione nei vari settori della società e nelle scuole di ogni ordine e grado, precisando che lo stesso sarebbe stato composto, oltre che dai membri del tavolo tecnico, anche dalle seguenti istituzioni e realtà associative:
– Associazione regionale Club alcologici territoriali (ARCAT);
– Associazione Centro di accoglienza Don Vito Sguotti;
– Associazione amici della vita (Carbonia-lglesias);
– purtroppo, si è dovuto attendere un altro anno (decreto assessoriale n. 37 del 21 dicembre 2017) per ottenere la costituzione, presso l’Assessorato dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale, del Tavolo tecnico di cui sopra;
– nel decreto in questione i compiti del tavolo tecnico venivano dettagliati come segue:
– stabilire le modalità di riconoscimento del diritto all’esenzione per le prestazioni finalizzate alla conferma del sospetto diagnostico di abuso di alcol nelle donne in età fertile o in stato di gravidanza;
– definire i contenuti dello schema tipo di questionario da sottoporre in forma anonima alle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza;
– definire le proposte di percorsi di presa in carico delle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza, e dei soggetti affetti da fetopatia attraverso consultori, servizi per le dipendenze (SERD) o associazioni di auto-mutuo aiuto che si occupano di problemi alcol correlati;
– nonostante l’istituzione del tavolo tecnico, sono servite svariate interrogazioni e mozioni consiliari, nonché sollecitazioni provenienti dall’associazionismo e dall’opinione pubblica, per addivenire alla predisposizione e all’approvazione delle linee guida;
– le linee guida relative al protocollo di utilizzo degli esami previsti dalla legge regionale 13 giugno 2014, n. 12, predisposte dal tavolo tecnico sono state approvate, unitamente al questionario Alcohol use disorders identification test (AUDIT) da sottoporre in forma anonima alle donne a rischio di abuso di alcol in età fertile o in gravidanza, dalla Giunta regionale con la deliberazione n. 57/50 del 21 novembre 2018, ben undici mesi dopo l’istituzione del Tavolo tecnico;
– le linee guida prescrivono agli operatori sanitari di sottoporre le donne che manifestano l’intenzione di intraprendere una gravidanza ad un’anamnesi alcologica secondo il questionario AUDIT e, in caso di sospetto abuso di alcol, di prescrivere in prima battuta l’emocromo e il dosaggio della Gamma-GT e, in caso di alterazione di tali esami, la transferrina desialata (CDT), che può essere effettuata esclusivamente presso il Centro di riferimento regionale per la conferma del sospetto diagnostico della FAS, individuato nel Laboratorio analisi chimico cliniche e microbiologiche del presidio ospedaliero SS. Trinità di Cagliari;
– nella deliberazione n. 57/50 del 2018 si chiarisce che, mentre la Gamma-GT è una prestazione LEA, la Transferrina desialata è stata inserita come nuova prestazione LEA dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 e che, siccome l’erogazione delle nuove prestazioni in ambito di assistenza specialistica ambulatoriale è subordinata all’approvazione del decreto di fissazione delle relative tariffe, fino all’approvazione del nuovo nomenclatore tariffario, la transferrina desialata deve considerarsi come prestazione extra LEA;
– la Giunta regionale, tenuto conto del carattere indispensabile della transferrina desialata per la conferma del sospetto diagnostico di abuso di alcol, ha deliberato di introdurre tale esame tra i LEA aggiuntivi regionali, ponendo l’intero costo della prestazione a carico della Regione fino al raggiungimento della soglia massima, con un monitoraggio trimestrale della relativa spesa;
– tuttavia, il tavolo tecnico non ha assolto interamente il mandato ricevuto, giacché la Giunta regionale ha dovuto demandare ad un successivo provvedimento la redazione dei percorsi di presa in carico delle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza, e dei soggetti affetti da fetopatia, con la precisazione che, nelle more, la presa in carico avrebbe dovuto essere ancora garantita dai servizi per le dipendenze, dai Servizi di alcologia e dai consultori familiari;
RILEVATO che:
– facendo seguito alle linee guida del tavolo tecnico approvate con la deliberazione n. 57/50 del 2018, il direttore del Servizio promozione e governo delle reti di cura della Direzione generale della sanità della Regione Sardegna ha informato, con la nota prot. n. 2313 del 31 gennaio 2019, i direttori generali dell’ATS e delle altre aziende sanitarie del SSR circa l’avvenuto inserimento della prestazione transferrina desialata (CDT) nel nomenclatore tariffario regionale;
– ciononostante, a tutt’oggi non risulta che gli operatori sanitari siano a conoscenza di quanto previsto dalla legge regionale n. 12 del 2014, dalla deliberazione n. 57/50 del 2018 e dalle linee guida nella parte relativa al riconoscimento del diritto all’esenzione per gli esami necessari per la conferma del sospetto diagnostico di abuso di alcol nelle donne in età fertile o in stato di gravidanza;
RILEVATO, inoltre, che non risulta ancora costituito il tavolo permanente di monitoraggio per la prevenzione della fetopatia alcolica e dei problemi alcol correlati, già previsto nella deliberazione n. 64/5 del 2016, né risulta adottato alcun provvedimento ulteriore per la redazione dei percorsi di presa in carico delle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza, e dei soggetti affetti da fetopatia;
RITENUTO che:
– la reiterata inerzia della Giunta regionale precedente nell’attuazione della legge regionale n. 12 del 2014 sia il sintomo di una pericolosa indifferenza delle istituzioni nei confronti di un problema drammatico che comporta un notevole costo sociale ed economico, diretto e indiretto, per la comunità regionale, se consideriamo che in Sardegna si contano circa 40.000 alcolisti, di cui la metà donne per la maggior parte in età fertile, circa 650 aborti da abuso alcolico non diagnosticati e 65 fetopatie alcoliche caratterizzate da sindromi fenotipiche variabili e ritardo mentale grave;
– la prevenzione costituisca l’unica strada percorribile per arginare il diffondersi del problema;
– la legge regionale n. 12 del 2014 rappresenti uno strumento efficace di prevenzione e sensibilizzazione al quale non si può e non si deve rinunciare;
– una volta definiti sul piano tecnico i modelli di percorsi di presa in carico delle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza, e dei soggetti affetti da fetopatia, possa essere valutata l’opportunità di individuare, per la sperimentazione iniziale di detti modelli, nell’ambito del Distretto socio-sanitario di Iglesias un centro pilota di riferimento per consultori, SERD e associazioni di auto-mutuo aiuto che si occupano di problemi alcol correlati;
IN CONSIDERAZIONE:
– delle criticità e fragilità del contesto sociale del Sulcis Iglesiente, attraversato negli ultimi anni, anche in conseguenza della grave crisi economica e occupazionale generata dalla chiusura delle due realtà industriali più importanti del territorio, da profonde contraddizioni e dal crescente fenomeno delle dipendenze, che si alimenta dall’assenza di sicurezze economiche e sociali, fenomeno dilagante nel territorio anche tra i giovanissimi, come testimoniato di recente dagli organi di stampa;
– della presenza a Iglesias (DEA di I livello nell’ambito della Rete neonatologica e dei punti nascita) del CTO (polo materno-infantile) e del presidio di S. Barbara, nonché del SERD, del consultorio e di importanti realtà associative impegnate nella prevenzione delle alcoldipendenze e nelle attività di recupero e risocializzazione, tra cui l’Associazione Amici della vita che opera nel settore da ben ventotto anni e che la deliberazione n. 64/5 del 2016 ha incluso nella composizione del tavolo permanente di monitoraggio per la prevenzione della fetopatia alcolica e dei problemi alcol correlati,
impegna la Giunta regionale e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale a:
1) dare piena e immediata attuazione alle previsioni della legge regionale n. 12 del 2014, in particolare attraverso la costituzione del tavolo permanente di monitoraggio per la prevenzione della fetopatia alcolica e dei problemi alcol correlati, già previsto nella deliberazione n. 64/5 del 2016, nonché la definizione di modelli di percorsi di presa in carico delle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza, e dei soggetti affetti da fetopatia alcolica, valutando l’opportunità di individuare, per la sperimentazione iniziale di tali modelli, nell’ambito del Distretto socio-sanitario di Iglesias un centro pilota di riferimento per consultori, SERD e associazioni di auto-mutuo aiuto che si occupano di problemi alcol correlati;
2) riferire regolarmente e dettagliatamente al Consiglio regionale in merito allo stato di attuazione e all’efficacia delle misure e degli interventi previsti dalla predetta legge.
Cagliari, 16 aprile 2019